• 2-06-2016, 12:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края

10 мая 2016 г. во Владивостоке прошла школа гемофилии «Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края». Мероприятие посетило около 30 человек. Перед собравшимися выступили: представитель Всероссийского общества гемофилии в Дальневосточном федеральном округе Дмитрий Иванович Гончаров и генеральный директор медико-генетического центра (г. Хабаровск) Василиса Валерьевна Дудурич. Предлагаем вашему вниманию статью Василисы Валерьевны.

• 2-06-2016, 11:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Дорогие друзья!
Всероссийское общество гемофилии по Московской области запускает летний видео конкурс!
Принять участие в нем могут все желающие(дети и взрослые). Ваша задача снять видео ролик длиной от 2 до 5 минут на тему "Гемофилия - стиль жизни" и отправить его нам на один из электронных адресов wogmo@yandex.ru  или tatjanawog@mail.ru . Видео может быть снято на любое удобное для вас устройство.
В середине августа будет подведение итогов конкурса. Все победители, призеры, участники будут награждены памятными грамотами и подарками.

• 25-05-2016, 13:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Дагестан посетила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Архипова и заведующий отделением реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией ГНЦ РАМН, профессор Владимир Зоренко, которые провели Школу гемофилии, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики. Мероприятие организуется для взрослых и детей, столкнувшихся с гемофилией и болезнью Виллебранда. Это тяжелые наследственные заболевания крови, которые характеризуются нарушением свертываемости и возникновением эпизодических спонтанных кровотечений. Единственным методом лечения, позволяющим избежать ранней инвалидности и угрозы жизни, является постоянное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания (заместительная терапия)... полная статья на сайте РИА Дагестан

• 18-05-2016, 18:12
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар для больных гемофилией во Владимире. Май 2016

В майскую субботу 14 числа 2016 года состоялось значимое событие: первый семинар среди больных гемофилией на территории города Владимира. Проходило данное мероприятие благодаря Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», филиал которого с недавних пор появился и в нашем регионе. Решение о создании данного филиала было принято после начала консолидации среди больных гемофилии в области, вначале было только общение при получении лекарственных препаратов, затем решили выходить на более серьёзный уровень...

• 12-05-2016, 15:48
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

Первое занятие в Школе гемофилии в городе Иркутске состоялось 16 апреля 2016 года. Открыла мероприятие Людмила Громова, ответственный представитель ВОГ в СФО. Людмила Игоревна обратилась к присутствующим с приветственным словом, пожелав эффективной работы слушателям и организаторам Школы на впервые созданной диалоговой площадке. Она акцентировала внимание участников мероприятия на знаменательной дате 17 апреля, ведь именно в этот день ежегодно отмечается Международный день гемофилии. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, дата 17 апреля призвана привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией. К этой дате приурочены многие события...

• 12-05-2016, 15:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Не остаться наедине с болезнью…

Володе 15лет. Он один из ста двадцати пациентов с нарушениями свёртывающей системы крови, которые проживают сегодня в Иркутской области. Месяц назад для иркутян, страдающих гемофилией, впервые открыла свои двери виртуальная диалоговая площадка Школы гемофилии. Приветствуя гостей и участников, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова, отметила, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для тех родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом гемофилия. Впрочем, для Володи занятия, организованные Школой также важны, хотя семьи у мальчика нет. Он является воспитанником Иркутского детского дома. Несмотря на свой социальный статус, накладывающий разного рода ограничения на повседневную жизнь, проблем с медикаментозным обеспечением у больного ребенка нет. Юноша получает заместительную терапию – необходимые инъекции фактора свертывания крови в полном объеме и своевременно...

• 2-05-2016, 21:37
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Конференция Московской областной организации ВОГ 23.04.16

23.04.2016г в гостиничном комплексе "Гамма-Дельта" прошла отчетно-выборная конференция регионального общества ВОГ. На данном мероприятии были представлены отчеты: ревизионной комиссии, финансовые, о проделанной работе. Были проведены выборы членов правления и президиума. Также на конференции выступили: лечащий врач ГНЦ г. Москва Яковлева Е.В с темой «Организация лечения взрослых больных гемофилией Московской области» и президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Ю.А. МОРООБОИ ВОГ отдельно благодарит Всероссийское общество гемофилии за оказанное содействие в проведении данного мероприятия! Прилагаем для общего скачивания презентации спикеров: «Правовое регулирование установления инвалидности» Жулёв Ю.А. «Организация лечения взрослых больных гемофилией Московской области» Яковлева Е.В фотоотчет подробнее

• 29-04-2016, 11:17
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Твери. Апрель 2016

26 апреля 2016 года в актовом зале областной клинической больницы прошла первая школа пациентов с ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура). Присутствовали 26 человек. С приветственным словом выступила главный гематолог Тверской области Меньшакова Светлана Николаевна. Она рассказала об организации помощи пациентам в регионе. С докладом «Азбука ИТП: от диагноза к лечению» - выступила кандидат медицинских наук, доцент Медведева Ирина Владимировна...

• 26-04-2016, 15:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Поездка в Тулу 23 апреля 2016 года

23 апреля 2016 г. Общество гемофилии Москвы организовало прекрасную, бесплатную экскурсию в Тулу для наших ребят и их родителей. Собралась большая группа, мы ехали на красивом комфортабельном автобусе, в дороге ребята смотрели мультфильмы. Путешествие было длинным и содержательным: мы посетили современный интерактивный Тульский государственный музей оружия, не только мальчишки, но и папы смогли подержать в руках оружие. В музее «Тульские самовары» нам рассказали об удивительных самоварах и правилах чаепития. А также мы побывали в Тульском Кремле. в Тульский Кремль, неповторимый памятник русского оборонного зодчества 16 века. Тульский Кремль защищал рубежи Русского государства в течении нескольких столетий и ни разу не сдавался неприятелю. Конечно, мы купили тульских пряников. Уставшие, но с отличным настроением мы вернулись вечером в Москву. Большое спасибо организаторам поездки Архиповой Надежде Ивановне и Шерман Галине Александровне! Подробнее фототчет об экскурсии.

• 24-04-2016, 19:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Курске. Апрель 2016

1 апреля 2016 года в городе Курске в конференц-зале гостиницы «Аквамарин»  состоялся семинар «Школа гемофилии» для больных гемофилией и членов их семей. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению факторами в регионе, лечение гемофилии и активизация деятельности региональной организации.

• 24-04-2016, 18:00
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

26 февраля 2016 года в городе Кемерово состоялось открытие Школы гемофилии. Слушателями первого информационного семинара стали не только жители города Кемерово, но и пациенты, проживающие в соседнем городе Новокузнецке, а также в ближайших районах Кемеровской области, всего 35 человек. Открыла занятие Школы гемофилии ответственный представитель ВОГ в СФО Людмила Громова. Людмила Игоревна обратилась к участникам мероприятия с приветственным словом, подчеркнув, что Минздрав РФ рекомендует всем органам государственной  власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья развивать тесное сотрудничество с общественными организациями и содействовать в проведении подобных мероприятий...

• 22-04-2016, 16:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Гемофилия – не приговор - репортаж ТВ-Пенза о Всемирном дне гемофилии. http://tv-penza.ru/video.php?kod=10485

• 22-04-2016, 13:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Кирове. Март 2015

19 марта 2016 года в городе Кирове на базе Кировского НИИ гематологии и переливания крови состоялась «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовало 55 человек, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи из Кировской области и Москвы, представители общественных организаций больных гемофилией Приволжского федерального округа: Казани, Оренбурга, Самары, Нижнего Новгорода и Ижевска. Во время регистрации участников школы были розданы наборы учебных материалов, куда входили: письменные принадлежности, программа семинара ...

• 21-04-2016, 17:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Всемирный день гемофилии 2016 в Белгороде

17 апреля 2016 года в Международный день гемофилии в Белгороде состоялся традиционный благотворительный турнир по настольному теннису. Совернования прошли в двух спортивных залах. В турнире участвовали и начинающие спортсмены и профессионалы, а также дети с гемофилией. Стартовые взносы в сумме 8560 были переданы детям, больным гемофилией. Подробнее - фотоотчёт.

• 20-04-2016, 15:25
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

О мероприятиях 17 апреля в самом западном регионе России подробно на сайте Всероссийского общества гемофилии в Северо-западном федеральном округе http://www.hemophilianw.ru/news/index.php?ELEMENT_ID=1467

• 28-03-2016, 18:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Cобрание больных гемофилией Липецкой области. Март 2016

26 марта в РК «ЕВРАЗИЯ» г.Липецка прошло ежегодное собрание больных гемофилией Липецкой области. На собрании выступили: президент Липецкой региональной организации, главный гематолог области, ведущие специалисты фарминдустрии. На собрании удалось решить ряд проблем, в прямом диалоге больные и их представители совместно с врачами нашли общий язык и выработали правильный алгоритм дальнейшего взаимодействия. Также мы обговорили острые проблемы с предоставлением инвалидности. Липецкая региональная организация начала работу по продвижению заявок на санаторно-курортное лечения для больных гемофилией.

• 28-03-2016, 17:55
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в г.Иваново. Март 2016

посмотреть ролик о мероприятии https://youtu.be/5pRSj6nrgFE текст о "Школе"

• 28-03-2016, 17:06
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Школа гемофилии" в Хабаровске. Март 2016

17 марта в г. Хабаровск прошла очередная «Школа гемофилии» для пациентов и членов семей. Впервые была освещена тема, актуальность которой подсказана самими пациентами. Профессионально рассказать о возможности диагностики, которая позволяет установить наличие врождённого порока или генетического заболевания у плода на ранних этапах его развития. Раннее выявление патологии плода помогает принять решение о прерывании беременности или морально подготовиться к рождению ребёнка с гемофилией.

• 22-03-2016, 18:21
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

12 марта 2016 года в Городе-герое Смоленске состоялось важное и очень ожидаемое событие для людей с нарушением свертывания крови – семинар «Школа гемофилии». Это первое мероприятие такого формата. Встреча, проведенная Смоленской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии, собрала много пациентов со всей области. Из 34 больных гемофилией в регионе, более 30 пациентов и их близких родственников приняли участие в семинаре. Взрослые и дети с родителями, собравшиеся в уютном оборудованном конференц-зале одной из смоленских гостиниц с нетерпением ждали начала мероприятия. В семинаре приняли участие: Барило В.И. – президент Смоленского общества ВОГ; Кржеменевская В.П. – ответственный представитель ВОГ в ЦФО г. Белгород; Полянская Т. Ю. – врач-ортопед (ОРВОГ) ФГБУ ГНЦ г. Москва, Лободина А.Ф. – Старшая м/с отделения гемофилии и других коагулопатий ФГБУ ГНЦ г. Москва, так же присутствовала Тамара Викторовна Головешкина врач-гематолог Детской областной клинической больницы

• 18-03-2016, 18:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

45 лет детскому гематологическому отделению города Ярославля

45 лет назад на базе Детской клинической больницы №1 было открыто гематологическое отделение. С 1971 года отделение возглавляла Петрушина Людмила Алексеевна с врачами: Дадаевой Ольгой Борисовной, Герасимовой Ольгой Игоревной, Кун Ольгой Витальевной, Ивановой Натальей Николаевной, Сурьяниновой Ольгой Васильевной сменившей Людмилу Алексеевну в 1998 году на посту заведующего отделением...