Занятие в Омской Школе Гемофилии: проблемы + пути их решения = качество жизни пациентов

  • 8-05-2018, 14:00
  • 0

Очередной информационный семинар в рамках занятий Школы гемофилии состоялся в Омске 21 апреля 2018 года. В качестве почетного гостя в семинаре приняла участие Н. И. Зозуля, доктор медицинских наук, заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии", г. Москва.

Участие в мероприятие приняли М. А. Панёва, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии, эндокринологии ФГБОУ ВО ОмГМУ; Н. С. Осмульская, заведующая отделением гематологии Омской детской клинической больницы, отличник здравоохранения РФ; врачи-гематологи ОДКБ г. Омска; Е. С. Чаунина, представитель Совета по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Омской области, а также взрослые пациенты, дети и их родители. Всего 26 человек.

Во время семинара с разных сторон была рассмотрена тема лечения пациентов с гемофилией, осложнённой ингибиторами. Речь шла и о льготном лекарственном обеспечении, исполнении норм федеральных законов на местах, санаторно-курортном лечении и других формах реабилитации, а также доступности и качестве медицинской помощи в регионе. Омские врачи поделились своим опытом работы, а слушатели мероприятия рассказали о тех проблемах, с которыми им приходится сталкиваться регулярно.

Практически все выступающие отмечали трудности, связанные с лабораторной диагностикой. Зачастую пациентам отказывают в праве бесплатной сдачи анализов на наличие ингибитора, на фактор Виллебранда. Альтернативой выступают платные услуги. Большинство юных и взрослых пациентов испытывают трудности с получением талонов на прием к врачам-гематологам в поликлиниках Омска.

Более того, имеют место случаи оказания психологического давления на пациентов со стороны медиков. Некоторые врачи, по словам пациентов, практикуют самопроизвольные снижения дозировок препаратов и перевод пациента с тяжёлой формы течения заболевания на более лёгкую. Есть в регионе и такие случаи, когда пациентам, имеющим рекомендации от врачей федерального Центра, омские медики отказывают в проведении корректировки в лечении.

Вместе с тем, все пациенты надеются на скорый прорыв в лечении заболеваний, связанных с нарушениями свертываемости крови. Ведь возможно, что уже в следующем году в омском регионе появятся результаты научных разработок для больных гемофилией. Речь идет о препаратах не внутривенного, а подкожного введения. О том, как много значит данная новинка для людей, чьи вены постоянно находятся «под ударом», объяснять, наверное, не стоит. Инновации, гарантирующие 1 укол в месяц подкожно, а не внутривенно, значительно облегчат страдания как взрослых, так и юных пациентов.

Во время семинара присутствующие отметили работу Осмульской Н. С. по повышению качества оказания медицинской помощи детям, больным гемофилией. Зозуля Н.И. проконсультировала всех маленьких пациентов, находящихся на стационарном лечении в больнице, а также всех желающих участников семинара.

Что касается проблем в лечении, которые не лучшим образом влияют на получение пациентами доступной, своевременной и качественной медпомощи, то внимание спикеров семинара было обращено и на такую проблему как многократное обращение к гематологам для получения постановления сроком на 6 месяцев. Многим пациентам ГБ №1им. А.Н. Кабанова приходится обращаться к врачу до четырех раз.

В одном ряду с этой проблемой стоит и нежелание специалистов от медицины участвовать в общественно-значимых мероприятиях – тематических семинарах, заседаниях Школ для пациентов. Отсюда отсутствие доверительного отношения к врачам-гематологам, которые наблюдают взрослых пациентов. Пациенты не знают к кому обращаться при выписке препарата или для корректировки дозировки.

Регистр пациентов старше 18 лет по количеству пациентов с нарушением свёртывающейся системы крови уменьшается год от года, хотя по факту число пациентов увеличивается.

В целях создания конструктивного диалога с органами власти в региональной системе здравоохранения и решения вышеназванных проблем, по итогам мероприятия была составлена резолюция с перечнем проблем, возможными путями их решения, которая будет направлена на рассмотрение в региональное Министерство здравоохранения.  

Мы благодарим всех врачей за участие в работе Школы гемофилии, за интересные презентации и говорим до новых встреч!

 

С уважением,

Председатель Совета по защите прав пациентов при

ТО Росздравнадзора по Омской области 

Людмила  Громова


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • посмотрело: 98
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ