Пациенты с гемофилией просят власти отменить закупку нового препарата

  • 25-12-2020, 16:03
  • 5

Всероссийское общество гемофилии обратилось к главам Минздрава и Минпромторга с просьбой отменить итоги аукциона, по результатам которого будет закуплен препарат иранского происхождения «эптаког альфа (активированный)» в дозировке 1–1,2 мг. Это лекарство должно быть направлено в регионы России людям с ингибиторной гемофилией А — наиболее уязвимому контингенту. 

Пациентское сообщество считает сомнительным проведение исследований этого препарата. В частности, отсутствуют данные по его применению в детской популяции, говорится в обращении, поступившем в пятницу, 25 декабря в «Известия».

«Никто в стране не применял препарат «АриоСэвен», не проводились клинические исследования на базе российских лечебных центров», — уверен президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. По его словам, исследование проводится с июля 2018 года в трех центрах в Иране и пяти центрах в Турции, однако центры из РФ не заявлены в данном исследовании.

До настоящего времени, на протяжении последних нескольких лет, потребность страны в препарате «эптакого альфа (активированный)» покрывалась производством отечественного препарата производства, добавил Юрий Жулёв.

«Известия» направят запросы в Минздрав, Минпромторг, а также компанию «Генериум» с целью узнать, с чем связана закупка нового препарата, и каковые результаты его исследований.

В России в настоящее время почти 10 тыс. человек страдают от среднетяжелой и тяжелой формы гемофилии. Данное заболевание является наследственным и неизлечимым. Оно возникает из-за генетической мутации, носителем гена выступает женщина, однако сама патология практически всегда наблюдается у мужчин. При гемофилии в организме больного не хватает тех или иных факторов свертывания крови.

Источник: Известия от 25.12.2020

С текстами обращений к главам Минздрава и Минпромторга России можно ознакомиться здесь:

pismo-vog-manturovu-aukcion-na-jeptakog-alfa-iranskij-preparat-23-12-20.pdf [190,23 Kb] (cкачиваний: 43)
Посмотреть онлайн файл: pismo-vog-manturovu-aukcion-na-jeptakog-alfa-iranskij-preparat-23-12-20.pdf 

pismo-vog-murashko-aukcion-na-jeptakog-alfa-iranskij-preparat-23-12-20.pdf [1,91 Mb] (cкачиваний: 45)
Посмотреть онлайн файл: pismo-vog-murashko-aukcion-na-jeptakog-alfa-iranskij-preparat-23-12-20.pdf 

  • посмотрело: 637
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ