Обращение ВОГ к пациентам с гемофилией

  • 11-09-2020, 13:38
  • 4
Всероссийское общество гемофилии крайне озабочено поступающей к нам информацией о том, что в процессе подготовки заявок для обеспечения больных гемофилией лекарственными препаратами в рамках программы ВЗН уже согласованные заявки регионов на препарат эмицизумаб будут резко сокращены в части пациентов с гемофилией А без ингибиторов. В соответствии с инструкцией к применению эмицизумаб показан как для гемофилии А с ингибитором, так и без него. Мы понимаем, что данная ситуация затрагивает интересы пациентов с наиболее тяжелой формой, пациентов и родителей обнадёжили, заявив об их переводе в 2021 году на новый препарат, и теперь возникла неожиданная угроза отмены решений врачей о назначении столь необходимой терапии.
Мы исходим из того, что данная проблема носит финансовый характер, но при решении в 2019 году Комиссией Минздрава России рассматривались фармакоэкономические данные, которые указывали, что при лечении эмицизумабом пациентов с ингибиторной гемофилией будет происходить экономия бюджета, которую можно направить на лечение приблизительно 500 пациентов без ингибитора и при этом будет нулевое влияние на бюджет.
К сожалению, реальную финансовую картину мы не видим, потому что в открытом доступе просто отсутствуют необходимые данные для экономической оценки ситуации.
У нас не вызывает сомнения, что программа ВЗН испытывает дефицит бюджета, и именно поэтому, например, в настоящее время в ряде регионов впервые за многие годы происходят перебои с обеспечением больных гемофилией факторами свертывания крови. К счастью, данные проблемы пока не носят массовый характер, но ситуация может усугубляться ближе к концу текущего года.
Всероссийское общество гемофилии неоднократно обращало внимание на необходимость увеличения финансирования. Все наши переписки с органами власти размещаются на нашем сайте www.hemophilia.ru
Мы обращаемся к пациентам и их родителям в случае перебоев в обеспечении факторами свертывания крови или в связи с немотивированным отказом в переводе на другие препараты, включая эмицизумаб, направлять в адрес ВОГ официальные обращения с просьбой защитить ваши права. Без таких обращений мы просто ничего не сможем сделать для всех нас, т.к. только при наличии конкретных фактов органы власти начнут реагировать. Просим прикладывать к обращению документы, обосновывающие ваши требования (медицинские заключения, копии рецептов и т.д.).
Всероссийское общество гемофилии уже более 20 лет отстаивает законные права пациентов с наследственными коагулопатиями. Уверяем вас, что мы продолжим нашу работу для преодоления барьеров, которые стоят на пути к доступной и качественной медицинской помощи в нашей стране. 
Прошу обращения направлять на мою почту office@hemophilia.ru
По всем волнующим вас вопросам вы можете обращаться на телефон бесплатной горячей линии ВОГ 8-800-550-49-21
Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв
  • посмотрело: 1 499
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ