• 27-01-2020, 18:53
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Москва. Информационное сообщение о благословении Святейшего Патриарха Кирилла

Всероссийским обществом гемофилии получен официальный ответ Управления делами Московской Патриархии, в котором даётся благословение Святейшего Патриарха на особое почитание святого цесаревича Алексия как покровителя всех молящихся ему об исцелении от гемофилии, а также на ежегодное совершение 12 августа молебнов святому цесаревичу Алексию о здравии всех болящих гемофилией.

• 21-01-2020, 19:44
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Приглашаем подать конкурсную заявку на участие в международном лагере ЕВРО-2020

ПРИГЛАШАЕМ ВАС ПОДАТЬ КОНКУРСНУЮ ЗАЯВКУ НА УЧАСТИЕ в международном футбольном и физкультурном лагере ЕВРО-2020, организованном Европейским консорциумом гемофилии (ЕКГ) для пациентов с нарушениями свертываемости крови Утрехт, Нидерланды, 1-5 июля 2020 года ЦЕЛИ ЕВРО-2020: Организация объединяющей программы, адаптированной для людей с нарушениями свертывания крови; Стимулирование активного участия и физической активности в сплоченной команде, несмотря на физические ограничения; Поддержка программ физического развития и продвижения здорового образа жизни. В состав участников лагеря будут включены специалисты по физиотерапии, питанию и гематологии. ПРОГРАММА ЕВРО-2020 будет включать в себя как познавательные, так и практические образовательные семинары, а также адаптированные футбольные матчи и специальные тренировки. Футбольный турнир будет происходить следующим образом: будут сформированы команды из пяти человек из числа зарегистрированных участников, затем каждая команда сыграет серию

• 21-01-2020, 12:48
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Чита. Школа гемофилии учит жить, а не существовать. Ноябрь 2019

23 ноября 2019 в г.Чите в конференц-зале гостиницы "Аркадия" состоялось очередное мероприятие, проводимое Всероссийским обществом гемофилии - школа гемофилии.

• 20-01-2020, 15:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Новосибирск. Школа гемофилии: «Жить и не бояться». Декабрь 2019

14 декабря 2019 года в г. Новосибирске, ул. Каменская, 7/1 в Конференц-зале Хэмптон гостиницы «Double Tree by Hilton» состоялся информационный семинар «Школа гемофилии»

• 17-01-2020, 23:11
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обнинск. "Кубок донора - Зима 2020"

«Доноры – люди, сопричастные второму рождению человека» Кровь, сданная одним донором, спасает 3-4 пациентов. Пока в медицине не существует препаратов, которые полностью заменили бы человеческую кровь. Поэтому донорская кровь бесценна. Она жизненно необходима онкологическим больным, пострадавших от ожогов и травм, матери в тяжелых родах, при проведении сложных хирургических операций. Факторы свертывания крови для больных гемофилией готовятся на основе донорской крови. Забота о донорах - наипервейшая задача государства и гражданского общества. С 2009 года в г. Обнинске проводят турниры по боулингу на «Кубок донора» среди команд доноров. 16 ноября 2019 года в боулинг центре «Атом» прошел очередной турнир «КУБОК ДОНОРА – ЗИМА 2020» Участниками турнира стали молодые доноры, команда администрации КБ № 8 и отделения переливания крови КБ № 8.

• 17-01-2020, 22:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

ВНИМАНИЕ: приглашаем к участию в общероссийском социологическом исследовании

Всероссийский союз пациентов проводит общероссийское социологическое исследование "Оценка медико-социальной реабилитации в Российской Федерации пациентами

• 13-01-2020, 13:50
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Новый год 2020 шагает по стране

Новый 2020 год набирает свои обороты, но в день старого нового года мы пользуемся возможностью напомнить всем о самом добром и любимом всеми празднике и еще раз пожелать всем здоровья, добра, мира и радости!

• 13-01-2020, 13:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Калужская область. Детский новогодний праздник. Декабрь 2019

20 декабря 2019 года в г. Калуга для детей и подростков, проживающих в городах Калуга и Обнинск, Боровском и Малоярославецком районах Калужской области состоялся новогодний праздник.

• 10-01-2020, 10:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Белгород. Школа гемофилии. Декабрь 2019

21 декабря 2019г. в Белгороде состоялась очередная "Школа гемофилии". Во встрече приняли участие активисты и члены БРОО благотворительной общественной организации инвалидов "Всероссийское общество гемофилии". С приветственным словом к слушателям обратилась Кржеменевская Валентина Павловна - Президент Белгородской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии». С лекцией выступил врач-гематолог - Бурлуцкая Татьяна Ивановна зав.онко-гематологического отделения Областной больницы. Родители выразили благодарности и поддержку детским врачам-гематологам. Завершилась встреча чаепитием, приуроченным к Новогодним праздникам.

• 7-01-2020, 15:07
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Борьба с гемофилией

Среди первых новостей 2020 года оказалось и сообщение о прогрессе в борьбе с гемофилией. Долговременное клиническое испытание подтвердило эффективность генной терапии одной из разновидностей этой болезни.

• 4-01-2020, 00:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Москва. Информационное сообщение о маркировке препаратов

Обязательная маркировка лекарств в России будет введена с 1 июля 2020 года.

• 27-12-2019, 12:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Новогоднее поздравление 2020

С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ! От имени Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) выражаем нашу сердечную благодарность за вашу поддержку и совместную плодотворную деятельность в 2019 году.

• 21-12-2019, 21:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Киров. Школа гемофилии

21 декабря 2019 в городе Кирове в отеле «4 элемент» (п-т Октябрьский, 145. кор.1) состоялась Школа гемофилии

• 19-12-2019, 22:14
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Улан-Удэ. Гематологи и пациенты республики Бурятии: партнерство – знания - качество жизни

Впервые в республике Бурятии г.Улан-Удэ успешно реализован новый формат сотрудничества медиков и пациентов. В ноябре этого года там прошел первый обучающий семинар в рамках «Школы гемофилии», направленный на расширение знаний пациентов, их поддержку и повышение качества жизни.

• 19-12-2019, 22:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Ижевск. Семинар региональных представителей и школа гемофилии

22 ноября 2019 г. в Ижевске в санатории «Металлург» прошел семинар региональных представителей Приволжского федерального округа ВОГ по гемофилии из 8 регионов и с участием двух врачей НМИЦ гематологии г.Москва, а также представители «Росздравнадзора», ТФОМС, ФСС по Удмуртии.

• 14-12-2019, 00:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

ВНИМАНИЕ: приглашаем к участию в важном международном исследовании PROBE

Всероссийское общество гемофилии и международная исследовательская группа PROBE при поддержке Всемирной федерации гемофилии приглашают вас принять участие в важном многонациональном, ориентированном на пациента исследовании. Этот опрос для: Людей с гемофилией А или В, включая носителей Людей, у которых нет нарушения свертываемости крови (например, жены / мужья / партнеры, лица, обеспечивающие уход, друзья человека с нарушением свертываемости крови) Родители не должны заполнять анкету за своих детей! Минимального возраста нет, но нужно быть достаточно сознательным, чтобы понимать вопросы и давать ответы. Люди с гемофилией в возрасте 11 лет успешно заполнили анкету. Заполнение анкеты обычно занимает около 10 минут, если у вас нет кровотечения, и немного больше времени, если есть факты кровотечений. Пожалуйста, заполните анкету! Это можно сделать как через мобильное приложение myProbe, так и он-лайн: чтобы начать заполнение, нажмите здесь: PROBE Study Анкета Для получения качественных

• 13-12-2019, 23:08
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Рязань. Донорская акция "Река жизни"

17 и 18 декабря 2019 года с 8:00 до 12:30 областная станция переливания крови (ул. Спортивная,7, ост тролл.12 «Рембыттехника»), отделение переливания крови РОКБ (Канищево, Интернациональная, д. 3-а, ост. тролл. № 16 и авт. № 17 «Больничный комплекс»), Рязанское областное «Общество больных гемофилией», проводят 94-ю Акцию по возрождению добровольного безвозмездного донорства в рамках проекта «Река Жизни».

• 12-12-2019, 15:01
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Анонс! 14.12.2019 Новосибирск. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

В Новосибирске 14 декабря 2019 года состоится ШКОЛА ДЛЯ пациентов с ГЕМОФИЛИЕЙ И БОЛЕЗНЬЮ ВИЛЛЕБРАНДА Отель «Double Tree by Hilton», ул . Каменская, 7/1, зал «Хэмптон

• 10-12-2019, 22:38
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Тверь. Школа гемофилии. Ноябрь 2019

23 ноября 2019 года в Твери в конференц-зале гостиницы «Оснабрюк» состоялась очередная «Школа гемофилии».

• 7-12-2019, 15:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Запись вебинара Ю.А.Жулёва от 7 декабря 2019

Запись вебинара Ю.А.Жулёва от 7 декабря 2019 года "Вопросы и ответы" выложена на официальном канале ВОГ в YouTube Благодарим всех слушателей за активное участие. Программа вебинаров ВОГ 2019/2020 учебного года будет продолжена в феврале 2020 года.

• 5-12-2019, 16:18
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Белгород. Активная жизненная позиция

1 декабря 2019, в Белгороде в канун декады инвалида "Активная жизненная позиция" состоялся культпоход в Драматический театр имени Щепкина, организованный региональной организацией ВОГ. Большая группа родителей с детьми (25 человек) посмотрели замечательный спектакль "Женитьба Фигаро". Такие совместные походы очень сближают людей.

• 4-12-2019, 12:00

Внимание: с 4 по 9 декабря 2019 не работает горячая линия по гемофилии

В период с 4 по 9 декабря 2019 не будет работать горячая линия по гемофилии. С 10 декабря 2019 горячая линия начнет принимать ваши звонки в прежнем режиме в будни с 10 до 16 часов по московскому времени.

• 2-12-2019, 23:55
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

3 декабря. Международный день инвалидов

Международный день инвалидов (International Day of Disabled Persons) был провозглашен Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций (ГА ООН) 14 октября 1992 года и ежегодно отмечается 3 декабря. Пациенты с гемофилией и другими тяжелыми заболеваниями крови, как правило, имеют установленную инвалидность. Это касается как взрослых пациентов, так и детей. Не стоит забывать о том, что хотя не всякая инвалидность видна окружающим со стороны, эти люди нуждаются в мерах дополнительной социальной поддержки.

• 28-11-2019, 20:13
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Анонс! Вебинар Ю.А.Жулёва 07.12.2019

Продолжаем программу вебинаров Всероссийского общества гемофилии. 7 декабря 2019, в субботу, состоится очередной вебинар. Начало в 11:00 по московскому времени. Проведёт его президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв. Будут затронуты важные темы, также предусмотрен формат диалога с ответами на ваши вопросы. Вы можете задать свои вопросы до начала вебинара по адресу info@hemophilia.ru. Приглашаем вас к активному участию!

• 27-11-2019, 17:03
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

28.11.2019 Москва. Прямая трансляция X Всероссийского конгресса пациентов

Всероссийский союз пациентов информирует о том, что прямая трансляция X Всероссийского конгресса пациентов будет вестись на сайте Конгресса 28 ноября с 9.55

• 22-11-2019, 16:00
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Астрахань. Школа гемофилии. Сентябрь 2019

В Астрахани 28 сентября 2019 года состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в конференц-зале гостиницы «Парк Инн Астрахань». Участвовали 37 человек.

• 22-11-2019, 13:29
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Об обновлении классификации и критериев для установления инвалидности

С 1 января 2020 года будут применяться обновленные классификации и критерии

• 21-11-2019, 17:43
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Москва. Осенняя Школа гемофилии. Ноябрь 2019

16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.

• 21-11-2019, 14:34
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Волгоград. Школа гемофилии. Осень 2019

В Волгограде 12 октября 2019 г. состоялась Школа гемофилии в конференц-зале гостиницы «Волгоград». Собрались 24 человека. На школу были приглашены и присутствовали врачи-гематологи: главный детский гематолог Попова Н.А. и главный детский городской гематолог Шахова Н.В.

• 20-11-2019, 19:22
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Пермь. Школа пациентов. Ноябрь 2019

9 ноября 2019 года состоялась "Школа пациентов" в городе Пермь для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На школе присутствовали 36 человек. В программе выступали 5 человек. Президент Пермской краевой организации ВОГ Порсева Е.А. и член центрального правления ВОГ Глухова Т.М. приветствовали всех участников, рассказали о целях и важности встречи.