• 12-09-2016, 17:43
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии в Краснодарском крае

10 сентября успешно прошла школа гемофилии. Впервые на школе присутствовало 71 человек: люди были из всех уголков края. Были с младенцами и школьниками и взрослые больные гемофилией. Выступающие – зам. зав. отделением ортопедии для больных гемофилии Карпов Е.Е. «Современная хирургия для больных гемофилией.», Лебедев В.В. «Оказание медицинской помощи детям, больным гемофилией», Архипова Н.И. «О деятельности Всероссийского общества гемофилии» и Лиховицкая И.Н. «О деятельности Краснодарской краевой организации» отметили значительное улучшение оказания медицинской помощи в крае..

• 9-09-2016, 12:30
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Началась V Межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО

Сегодня, в Санкт-Петербурге в отеле Forrestmix началась V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа. Мероприятие, собравшее ведущих специалистов в области лечения гемофилии и представителей пациентских организаций продлится и завтра, 10-го сентября.

• 1-09-2016, 18:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Дорогие друзья, в правовом разделе добавлены новые документы: Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 10.08.2016) "О порядке и условиях признания лица инвалидом" и  Приказ Минздрава России от 30.06.2016 N 436н "Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому"

• 1-09-2016, 17:59
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"О порядке и условиях признания лица инвалидом"  

• 1-09-2016, 17:46
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому" (Зарегистрировано в Минюсте России 20.07.2016 N 42916) текст

• 1-09-2016, 17:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Состоялось очередное занятие Школы гемофилии в Омской области

На базе оздоровительного комплекса «Адмирал Макаров», который находится в большом реликтовом бору в селе Чернолучье Омской области, 25 июня 2016 года состоялось очередное занятие в Школе гемофилии. В обучающем мероприятии приняли участие 29 взрослых и 20 детей, страдающих нарушением свёртывающей системы крови. Открыла мероприятие Людмила Громова, ответственный представитель ВОГ в СФО, Президент Омской организации Всероссийского общества гемофилии. Людмила Игоревна обратилась к слушателям Школы с приветственным словом...

• 25-08-2016, 15:07
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

 

• 25-08-2016, 15:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В интервью агентству «ТАСС» заместитель министра труда и социальной защиты России Григорий Лекарев рассказал о том, как реализуется государственная программа «Доступная среда» на 2011?2020 годы, как оценивают ее эффективность сами инвалиды, какие изменения предлагается внести в российское законодательство в отношении людей с инвалидностью.   полностью на сайте Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации

• 17-08-2016, 17:44
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ну вот и пройдена ещё одна, 74-я, веха в развитии безвозмездного донорства в нашей области. Мы рады и очень благодарны Вам за то, что вы всё это время вместе с нами на этом пути.   Искренне ваш, Евгений Соколов   пресс-релиз

• 16-08-2016, 17:15
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Молебен - духовный праздник для больных гемофилией Калужской области

12 августа в 12 часов больные гемофилией стали участниками Всероссийского молебна небесному покровителю страстотерпцу цесаревичу Алексею. Участниками молебна стали 30 человек. Из г. Обнинска, г. Калуги, Малоярославецкого, Боровского, Бабынинского районов, это больные гемофилией, родители, родственники, врачи и добрые друзья организации. Молебен провел протоиерей Свято-Георгиевского Мещовского мужского монастыря о. Михаил.

• 15-08-2016, 15:09
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

12 августа

Для православных людей с гемофилией – это не просто дата в календаре, это памятный день рождения святого Цесаревича Алексия – самого известного больного гемофилией в России – сына последнего русского императора Николая II За последние годы стало традицией проводить 12 августа молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей, потому что мы считаем царственного страстотерпца Алексия своим небесным покровителем. Специально для Всероссийского общества гемофилии в 2014 году, к 110-летию со дня рождения цесаревича Алексея, была написана его икона.

• 15-08-2016, 12:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Здравствуйте, наши дорогие друзья. Я с удовольствием сообщаю Вам о том, что наш проект возрождения безвозмездного донорства крови в нашей области продолжает здравствовать. Но его здоровье в дальнейшем во многом зависит и от Вашей поддержки (см. вложение). Искренне Ваш, Евгений Соколов.   пресс-релиз

• 6-08-2016, 23:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Хабаровская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов "Всероссийское общество гемофилии" приглашает принять участие всех заинтересованных лиц, организаций в работе межрегиональной конференции «Общественный совет – инструмент общественного контроля в системе здравоохранения», которая пройдет 26 сентября 2016 года в г. Хабаровск.

• 28-07-2016, 13:04
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

EURORDIS запускает новый опрос, посвященный влиянию редких заболеваний на повседневную жизнь. К участию в опросе приглашаются пациенты, их родители и родственники. Для получения достоверных результатов важно, чтобы на вопросы ответило как можно больше людей, живущих с редкими заболеваниями. Результаты помогут EURORDIS и входящим в EURORDIS организациям добиваться улучшения качества обслуживания и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Европе.

• 22-07-2016, 13:22
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Новая победа пациентского сообщества: рецепты для пациентов с хроническими заболеваниями могут быть выписаны на трехмесячный курс лечения

Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации поставил вопрос о необходимости внесения важных изменений в Приказ Министерства здравоохранения РФ 1175н «О порядке назначения и выписывания лекарственных препаратов». Минздрав России поддержал данную инициативу, подготовил соответствующий проект и, наконец, Минюстом РФ зарегистрирован Приказ Минздрава РФ № 254н, эти поправки вносящий.

• 15-07-2016, 17:47
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

На лекарственное обеспечение в рамках исполнения антикризисного плана потребуется около 20 млрд рублей, сообщил журналистам замминистра экономического развития Олег Фомичев. «Все вместе (на пункты по лекарственному обеспечению в рамках антикризисного плана. — RNS) порядка 20 млрд рублей (требуется. — RNS). Это те средства, которые в любом случае нужно найти, потому что это очень важно, это связано с лекарственным обеспечением», — сказал он. Ссылки: https://rns.online/economy/Pravitelstvo-otsenivaet-neobhodimii-obem-antikrizisnih-sredstv-na-lekarstva-v-20-mlrd-rub-2016-07-14/ http://www.patients.ru/pacientam/biblioteka/publitsistika/2016/07/vedomstvam-dali-tri-dnia-na-reshenie-voprosa-o-vydelenii-sredstv-na-lekarstva

• 8-07-2016, 14:23
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Мероприятия в Международном биотехнологическом центре Генериум

2 июля 2016 года более 50 президентов и активистов из 45 региональных организаций Всероссийского общества гемофилии посетили Международный биотехнологический центр Генериум, расположенный во Владимирской области. Состоялась экскурсия в МБЦ «Генериум», где участникам мероприятия подробно рассказали о всех этапах создания высокотехнологических препаратов. Мы смогли увидеть строящееся здание завода «Мастер Плазма» по фракционированию плазмы. По окончании экскурсии прошла конференция «Перспективы развития рекомбинантных и плазматических технологий в России»...

• 6-07-2016, 17:44
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Москва готовится отметить Всемирный день борьбы с гепатитом

В рамках акции, приуроченной к Всемирному дню борьбы с гепатитом, Департаментом здравоохранения города Москвы для пациентов медицинских организаций будут организованы различные мероприятия. 23 июля для желающих пройдет бесплатное скрининговое тестирование на наличие антител к вирусу гепатита. Время проведения: с 09.00 до 15.00 Место проведения: ГБУЗ «ИКБ № 1 ДЗМ» Адрес: г. Москва, Волоколамское ш., 63 (3 корпус, Центр по лечению хронических гепатитов)...

• 30-06-2016, 16:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Карелии. Июнь 2016

25.06.2016 в г. Петрозаводск, впервые в Карелии, состоялась "Школа гемофилии". Конференция проходила в отеле «Онего палас". В Школе принимали участие пациенты, страдающие гемофилией и болезнью Виллебранда, прибывшие из различных районов республики, также были приглашены гости из новгородской и вологодской региональных организаций.

• 29-06-2016, 12:11
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Общества пациентов и благотворительные фонды не видят поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации и повторно обращаются с открытым письмом к Президенту Российской Федерации и Правительству Российской Федерации

ПРЕСС-РЕЛИЗ Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу в связи с отсутствием поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации. К сожалению, в рамках Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2016 году (утв. Правительством РФ 01.03.2016) были полностью сокращены расходы на поддержку российского здравоохранения, хотя в проекте Плана предусматривалось выделение 45,8 млрд. рублей. В итоговом варианте Плана указано, что объем и источник финансирования, необходимого для сохранения достигнутого уровня лекарственного обеспечения будут определены по итогам работы в I полугодии 2016 г...