• 27-04-2017, 17:04
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Калужская область. Кубок донора 2017

21 апреля, в честь Всероссийского дня донора, состоялся V городской турнир по боулингу среди команд доноров, сотрудников Отдела переливания крови КБ №8 и членов Общества больных гемофилией (ОБГ) Калужской области.

• 27-04-2017, 16:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами

27 и 28 мая 2017 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно.

• 25-04-2017, 17:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Школа гемофилии в Туле. Апрель 2017

22 апреля 2017 года, в городе Туле состоялся IV научно-практический семинар «Школа гемофилии», проведение которого было приурочено к Всемирному дню гемофилии - 17 апреля.

• 24-04-2017, 12:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии. Калининград 2017

15 апреля 2017 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. Такого количества пациентов детей с родителями, взрослых, присутствующих на Школе, не ожидали ее организаторы – ВОГ СЗФО, гематологическая служба Калининграда.

• 21-04-2017, 17:33
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

«Школа гемофилии» в Белгороде

15 апреля 2017 года, в преддверии Международного дня гемофилии, 15-летия создания нашей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии в городе Белгороде состоялся очередной семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!».

• 20-04-2017, 12:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Национальный день донора

20 апреля в России отмечается Национальный день донора. Праздник посвящен как самим донорам, так и медицинскому персоналу, работающему в этой области.

• 19-04-2017, 14:33
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией

Двадцать пять детей из Москвы, страдающих гемофилией, оказались фактически лишены возможности получить необходимое санаторно-курортное лечение процедуры и улучшить состояние здоровья. Для эффективного оздоровления и реабилитации им ежегодно нужно выезжать в санатории группами в сопровождении врача-гематолога. С конца 90-х годов такие групповые выезды регулярно проводили для детей из Москвы по льготным путевкам.

• 19-04-2017, 13:52
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия на Останкинскую телебашню

Во всемирный день гемофилии члены московского общества гемофилии и их друзья побывали на экскурсии на высочайшем здании Европы и России – Останкинской телебашне. В программу входило посещение музея с рассказом об истории создания и особенностях Останкинской башни, а затем - подъём на скоростных лифтах на закрытую панорамную площадку, расположенную на высоте 337 метров. Там участники экскурсии смогли прогуляться по прозрачному полу и рассмотреть окрестности в бинокль.

• 18-04-2017, 18:17
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

СМИ о Всемирном дне гемофилии. Обзор

Как обычно 17 апреля и в ближайшее к нему дни средства массовой информации уделяют заметное внимание гемофилии. Предлгаем вашему внимание подборку публикаций в СМИ, посвященных Всемирному дню гемофилии.

• 18-04-2017, 17:45
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»

Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.

• 17-04-2017, 17:22
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Хронический вирусный гепатит С (ХВГС) у взрослых

Клинические рекомендации. Год утверждения: 2016 (пересмотр каждые 3 года) скачать

• 17-04-2017, 17:18
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Гемофилия. Качество жизни. 2007-2017

Предлгаем вашему вниманию презентацию о совместной работа ФГБУ «Гематологический Научный Центр» Минздрава России, Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований» (http://www.rspor.ru) и Всероссийского общества гемофилии (http://www.hemophilia.ru).

• 17-04-2017, 16:35
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке

Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

• 14-04-2017, 17:13
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Всемирный день гемофилии в Калужской области

Девиз Всемирного дня гемофилии 2017 года «Услышьте их голоса во всех горестях и болезнях». Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии во всём мире и способствовать улучшению качества жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из десяти тысяч. Гемофилия характеризуется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы, внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.

• 13-04-2017, 23:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

17 апреля пресс-конференция Всероссийского общества гемофилии

Друзья! В понедельник 17 апреля в 10:30 минут в пресс-центре МИА «Россия сегодня» пройдет наша пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации было 8284 человека с гемофилией, в 2017 – 9401. Мы постарались собрать экспертов, политиков, руководителей ведомств, чтобы вместе обсудить наши достижения, проблемы и задачи. Поговорим и о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на наше качество жизни.

• 13-04-2017, 23:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

«Освети красным» 17 апреля Останкино

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В последние годы по инициативе Всемирной федерации гемофилии по всему миру проводится международная акция «Освети красным». Во второй раз в этой акции будет участвовать Останкинская телебашня в Москве.

• 4-04-2017, 16:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017

17 апреля во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилии, однако, недостаточное финансирование программы может перечеркнуть все многолетние достижения...

• 4-04-2017, 13:07
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

«Школа гемофилии» город Орел, 2017

25 марта 2017 года в городе Орёл состоялся семинар «Школа гемофилии» который проходил в более расширенном варианте, чем обычно, впервые велась онлайн трансляция работы семинара «Школа гемофилии по системе «Телемедицина» в ЦРБ Орловской области...

• 27-03-2017, 17:44
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Минздрав сообщил количество больных гемофилией в России

Всероссийское общество гемофилии получило информацию из Министерства здравоохранения о количестве больных гемофилией и болезнью Виллебранда с разбивкой по регионам России. Данная информация предназначена для реализации программы «Школ гемофилии», а также для анализа количества пациентов, получающих терапию в рамках программ льготного лекарственного обеспечения. Мы благодарим Минздрав РФ за содействие в данном вопросе.

• 27-03-2017, 12:23
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Во Всемирный день гемофилии в Пензе намечена акция

В центре Пензы 17 апреля пройдет акция в поддержку людей... 25.03.2017 - 16:45, PenzaNews В Пензе пройдет акция в поддержку людей с заболеваниями крови 25.03.2017 - 13:25, ИА ПензаИнформ В Пензе пройдет акция «Красный цветок» 25.03.2017 - 12:14, ТВ-Пенза В Пензе устроят флешмоб в поддержку людей, страдающих... 25.03.2017 - 00:00, Пенза-взгляд

• 24-03-2017, 13:03
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

«Ростех», «Фармстандарт» и Kedrion создали АО «Киров Плазма»

Национальная иммунобиологическая компания («Нацимбио»), входящая в госкорпорацию «Ростех», «Фармстандарт» и итальянская биофармацевтическая компания Kedrion Biopharma подписали соглашение о создании АО «Киров Плазма». Совместное предприятие (СП) разработает и реализует программу производства на заводе в Кирове препаратов из плазмы крови человека. Доля Kedrion Biopharma в уставном капитале СП составляет 25%, «Нацимбио» и «Фармстандарта» – по 37,5% у каждой компании. Подробнее: http://www.vademec.ru/news/2017/03/23/rostekh-farmstandart-i-kedrion-biopharma-podpisali-soglashenie-o-sotrudnichestve/

• 22-03-2017, 15:06
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Геминформ 2016

Вышел новый номер журнала "Геминформ". Основная тема номера - Лечение ОРВИ у больных гемофилией: что можно и чего нельзя. Содержание: ВОГ продолжает свою работу VI Съезд Всероссийского общества гемофилии Тренинг для руководителей региональных организаций ВОГ...

• 22-03-2017, 11:56
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии. Архангельск 2017

5 марта 2017 года в г. Архангельске в отеле «Пур-Наволок» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Необходимо отметить, что последний раз Школа гемофилии состоялась в 2008 году, что вызвало большой интерес. Некоторые участники добирались до места проведения Школы от 2-х до 8 часов!

• 28-02-2017, 16:46
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

День редких болезней: право быть услышанным!

День редких болезней: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней состоялось 28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

• 17-02-2017, 14:11

Постановление Правительства РФ от 26.12.2011 N 1155 (ред. от 11.08.2016)

О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. скачать

• 11-02-2017, 13:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Март 2017

4 и 5 марта 2017 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых Вы сможете в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. В заключение мы ответим на любые ваши вопросы.

• 30-01-2017, 14:36
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно

Всероссийский союз пациентов информирует, что благодаря полученному бюджетному финансированию ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" получил возможность оказывать первичную медико-санитарную медицинскую помощь по профилю «Генетика» (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание в рамках выполнения Государственного задания на 2017 год.

• 27-01-2017, 16:14
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Якутске

18 января 2017 года в г. Якутск прошла встреча представителя Всероссийского общества гемофилии, члена центрального правления ВОГ Гончарова Д.И. с жителями г. Якутск. На встречу собрались пациенты, члены семей, гематологи национального клинического центра медицины. Республика Якутия относится к немногочисленным регионам России, на территории которой нет действующей организации, представляющей права больных гемофилией.

• 18-01-2017, 11:14
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

В Обнинске чествовали доноров

Газета "Весть" сообщает: Ежегодно на Святках в Обнинском клубе ветеранов отмечают заслуги городских доноров. Торжества эти называются Рождественские встречи друзей и организуются Калужской региональной общественной благотворительной организацией инвалидов больных гемофилией и обнинской Клинической больницей №8 ФМБА России. Это праздник добровольцев, которые спасают жизни других – совсем не известных им людей.

• 30-12-2016, 13:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Обращаем ваше внимание, что продолжается опрос для женщин-носительниц

Каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребёнок был здоров и счастлив. В XXI веке есть множество возможностей для реализации таких планов. Станьте участником широкомасштабного исследования в России! Всероссийское общество гемофилии совместно с экспертами-генетиками проводит работу по расширению возможностей современной диагностики, а также доступности методов экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) и предимплантационной генетической диагностики (ПГД) для гарантии рождения здоровых детей...