Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
  • 20-03-2020, 17:20
  • 3
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...
читать дальше посмотрело: 838
Анонс! Вебинар В.Н.Константиновой 28.03.2020
  • 20-03-2020, 00:18
  • 1
Анонс! Вебинар В.Н.Константиновой 28.03.2020
Сезон вебинаров Всероссийского общества гемофилии продолжится в субботу 28 марта 2020. Будет представлена новая тема: Болезнь Виллебранда. Что это такое и как с этим жить.
читать дальше посмотрело: 1 194
Фактор спасения
  • 18-03-2020, 19:37
  • 2
Фактор спасения
Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.
читать дальше посмотрело: 808
Ново Нордиск приостанавливает клинические исследования препарата концизумаб
  • 18-03-2020, 09:14
  • 0
Ново Нордиск приостанавливает клинические исследования препарата концизумаб
Компания Novo Nordisk приостановила клинические исследования III фазы препарата концизумаба (concizumab), созданного для лечения гемофилии. Приостановка КИ связана с выявлением случаев развития тромбоза
читать дальше посмотрело: 1 341
Анонс! Три шага к будущему без гепатита С
  • 14-03-2020, 09:50
  • 2
Анонс! Три шага к будущему без гепатита С
ВОГ при поддержке компании ЭббВи запускает проект по информированию пациентов с гепатитом С о возможности получения современного лечения Опрос больных гемофилией, инфицированных вирусным гепатитом С, поможет лучше узнать потребности и готовность пациентов пройти обследования и терапию.
читать дальше посмотрело: 2 483
Коронавирус COVID-19
  • 13-03-2020, 22:58
  • 0
Коронавирус COVID-19
Всемирная организация здравоохранения признала распространение коронавируса COVID-19 пандемией. В ВОЗ прогнозируют дальнейшее распространение коронавируса по всем странам мира.
читать дальше посмотрело: 2 039
Русские пятницы на сайте ЕКГ
  • 13-03-2020, 02:15
  • 1
Русские пятницы на сайте ЕКГ
С 2020 года Европейский консорциум гемофилии (ЕКГ) объявил на своем сайте Russian Friday, т.е. пятница будет днем информирования на русском языке. Таким образом все русскоязычные пользователи получат более доступную актуальную информацию о деятельности ЕКГ.
читать дальше посмотрело: 625
План работы ВОГ на 2020 год
  • 12-03-2020, 13:24
  • 0
План работы ВОГ на 2020 год
Предлагаем вашему вниманию утверждённый Центральным правлением план работы Всероссийского общества гемофилии на 2020 год
читать дальше посмотрело: 910
Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями для прохождения медико-социальной экспертизы
  • 11-03-2020, 12:51
  • 5
Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями для прохождения медико-социальной экспертизы
Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями (нарушениями свёртываемости крови) для прохождения медико-социальной экспертизы (далее МСЭ). Составлена по состоянию на январь 2020 года. При подготовке к прохождению МСЭ следует принимать во внимание региональные особенности и требования. С 1 января 2020 года обновлены классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека, классификации основных категорий жизнедеятельности и критерии для установления инвалидности, применяемые бюро МСЭ (приказ Минтруда России от 27 августа 2019 г. № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы").
читать дальше посмотрело: 6 493
Центры лечения гемофилии в России
  • 10-03-2020, 15:55
  • 77
Центры лечения гемофилии в России
Москва 1. ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ сайт: http://blood.ru/ 125167 Москва, Новый Зыковский пр-д, 4 Отдел гемофилии и других коагулопатий ( Отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией) т. +7 495 612-43-92 Заведующий - Зоренко Владимир Юрьевич, доктор медицинских наук, профессор. Научно-консультативный отдел коагулопатий т. +7 495 612-29-12 Заведующая - Надежда Ивановна Зозуля, доктор медицинских наук. 2. ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» сайт: http://mdgkb.pro/ 119049, г. Москва, 4-й Добрынинский пер., д. 1/9. Гематологическое отделение т. +7 499 236-15-87 Заведующая - Лаврентьева Инна Николаевна. Санкт-Петербург 1. ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России 191186 Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д.16 сайт: http://www.bloodscience.ru/ Хирургическое отделение (хирургической гематологии) т. (812) 717-48-68 Руководитель – Солдатенков Виталий Евгеньевич, кандидат медицинских наук Ссылка на
читать дальше посмотрело: 50 018
Анонс! Вебинар О.К.Левченко 14.03.2020
  • 6-03-2020, 22:54
  • 1
Анонс! Вебинар О.К.Левченко 14.03.2020
14 марта 2020, в субботу, состоится очередной вебинар. Начало в 11:00 по московскому времени. Самые волнующие вопросы пациентов о боли при гемофилии и способах борьбы с ней.
читать дальше посмотрело: 1 433
Краснодар. Дружеское чаепитие или Маяк на море и Елка желаний
  • 5-03-2020, 14:18
  • 2
Краснодар. Дружеское чаепитие или Маяк на море и Елка желаний
15 февраля 2020 г. в помещении центра Николая Семеновича Котлярова в Краснодаре прошло «Дружеское чаепитие» Присутствовало 25 человек- это дети, страдающие гемофилией, болезнью Виллебранда, вместе с родителями. Мероприятие было проведено Краснодарской краевой региональной организации «Всероссийского общества гемофилии».
читать дальше посмотрело: 662
В Государственной Думе открылась особая фотовыставка
  • 5-03-2020, 09:36
  • 4
В Государственной Думе открылась особая фотовыставка
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
читать дальше посмотрело: 886
Анонс! Школа гемофилии. Владикавказ 28 марта 2020
  • 4-03-2020, 19:39
Анонс! Школа гемофилии. Владикавказ 28 марта 2020
28 марта 2020г. в гостинице «Владикавказ» г. Владикавказ ул.Коцоева д.75 состоится Школа пациентов больных гемофилией и болезнью Виллебранда
читать дальше посмотрело: 995
Подарок детей
  • 29-02-2020, 01:00
  • 0
Подарок детей
К всемирному дню редких заболеваний наши дети подготовили символический подарок в знак благодарности врачам и медицинским сёстрам, которые помогают справляться с гемофилией на протяжении всей жизни с этим редким недугом!
читать дальше посмотрело: 985
Международный день редких заболеваний
  • 28-02-2020, 10:09
  • 1
Международный день редких заболеваний
Международный день редких заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. В 2020 году этим днем стало 29 февраля. Цель этого дня — привлечение внимания общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
читать дальше посмотрело: 1 029
Видеоинструкция по подкожному введению препарата
  • 27-02-2020, 00:21
  • 3
Видеоинструкция по подкожному введению препарата
На официальном канале ВОГ в YouTube "Всероссийское общество гемофилии HEMOPHILIA RUSSIA" опубликована видеоинструкция по подкожному введению препарата.
читать дальше посмотрело: 974
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
  • 26-02-2020, 23:55
  • 3
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.
читать дальше посмотрело: 781
Архангельск. Школа гемофилии. Февраль 2020
  • 26-02-2020, 21:17
  • 1
Архангельск. Школа гемофилии. Февраль 2020
Caption 15 февраля 2020, в гостинице «Новотель» города Архангельска состоялась Школа гемофилии
читать дальше посмотрело: 841
Официальный ответ компании Roche
  • 21-02-2020, 23:01
  • 2
Официальный ответ компании Roche
В ответ на наш запрос получен официальный ответ руководителя медицинского отдела АО "РОШ-Москва" о клинических исследованиях препарата эмицизумаб (торговое наименование Гемлибра) в России. С текстом письма можно ознакомиться по ссылке
читать дальше посмотрело: 1 369
О ситуации вокруг сообщения об инфаркте на фоне клинических исследований нового препарата для лечения гемофилии
  • 20-02-2020, 19:32
  • 8
О ситуации вокруг сообщения об инфаркте на фоне клинических исследований нового препарата для лечения гемофилии
Большую тревогу в пациентском сообществе вызвало сообщение в социальной сети ВКонтакте из личного аккаунта Чистякова Д.В., президента Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга, в котором он поделился информацией о случившемся с ним инфаркте на фоне клинических испытаний нового препарата для лечения гемофилии.
читать дальше посмотрело: 1 947
Всемирный день гемофилии 2020 и 20-летие ВОГ
  • 17-02-2020, 18:12
  • 1
Всемирный день гемофилии 2020 и 20-летие ВОГ
В 2020 году отмечается 30-летие Всемирного дня гемофилии. Тема дня в 2020 году «УЧАСТВУЙТЕ +». Установление контакта – это первый шаг к лечению.
читать дальше посмотрело: 1 152
Женский клуб "Х" / WomanHemo
  • 16-02-2020, 13:56
  • 2
Женский клуб "Х" / WomanHemo
Перемены к лучшему. Создаем сами… Женщина является главной поддержкой и опорой, будь она мамой, женой или дочерью. Она является движущей силой в семье, в которой есть люди с диагнозом гемофилия. Но и ей самой часто нужна помощь - иначе всё может рухнуть, как карточный домик, на работе, в семье и в жизни. Почти всё свое свободное время женщины отдают тем, кому бывает сложно, но кроме всего прочего, на их плечах часто остается забота о доме и семье. Мало думая о своем досуге, женщины забывают про свои потребности, особенно, если в семье есть человек с тяжёлым заболеванием.
читать дальше посмотрело: 1 521
Мытищи. Мастер-класс по рисованию. 15 февраля 2020
  • 16-02-2020, 10:11
  • 0
Мытищи. Мастер-класс по рисованию. 15 февраля 2020
Яркий выходной день выдался у ребят и родителей, которые собрались 15 февраля 2020 на мастер-класс по рисованию в студии «Арт Лаб» г.Мытищи Московской области. Преподаватели научили участников азам рисования на холсте акриловыми красками, чтобы самостоятельно написать картину к приближающемуся празднику 23 февраля: д ети рисовали военный самолет, а мамы - цветок.
читать дальше посмотрело: 937
Об оказании высокотехнологичной помощи
  • 13-02-2020, 22:56
  • 2
Об оказании высокотехнологичной помощи
ВНИМАНИЕ: В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела в 2020 году просим вас пройти этап предварительных консультаций. Для этого необходимо...
читать дальше посмотрело: 1 262
С 9 февраля 2020 вступили в силу изменения в порядок назначения лекарственных препаратов
  • 10-02-2020, 23:38
  • 1
С 9 февраля 2020 вступили в силу изменения в порядок назначения лекарственных препаратов
Минздрав России скорректировал порядок назначения лекарственных препаратов (приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 11 декабря 2019 г. № 1022н). Так, увеличение количества выписанного препарата должно быть обосновано клиническими рекомендациями. Льготные лекарства – для пенсионеров, инвалидов, хронически больных граждан – могут назначаться на срок до полугода (180 дней), при этом сам рецепт формы № 148-1/у-04 (л) будет действовать 90 дней. Поправки вступают в силу 9 февраля 2020 года.
читать дальше посмотрело: 2 000
Анонс! Вебинар В.Ю.Зоренко 15.02.2020
  • 6-02-2020, 00:32
  • 2
Анонс! Вебинар В.Ю.Зоренко 15.02.2020
Продолжаем программу вебинаров Всероссийского общества гемофилии. 15 февраля 2020, в субботу, состоится очередной вебинар. Проведёт его заведующий отделом гемофилии и других коагулопатий НМИЦ гематологии Минздрава России , профессор, доктор медицинских наук Зоренко Владимир Юрьевич . Начало в 11:00 по московскому времени .
читать дальше посмотрело: 2 145
Анонс! Новый номер журнала "Геминформ"
  • 5-02-2020, 11:45
  • 1
Анонс! Новый номер журнала "Геминформ"
Вышел новый номер журнала "Геминформ" №1(31) за 2019 год
читать дальше посмотрело: 1 404
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
  • 3-02-2020, 23:17
  • 1
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 30 января 2020 года.
читать дальше посмотрело: 1 134
Астрахань. Школа здоровья. Ноябрь 2019
  • 3-02-2020, 18:23
  • 1
Астрахань. Школа здоровья. Ноябрь 2019
23 ноября 2019 года в детской городской поликлинике №1 Астрахани прошла « школа здоровья» для детей, страдающих гемофилией, болезнью Виллебранда и членов их семей.
читать дальше посмотрело: 800
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ