• 23-04-2018, 15:22
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Открытое письмо пациентских организаций

27 пациентских организаций обратились с открытым письмом к руководству страны в связи с рассмотрением проекта федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств», внесенный депутатами Государственной Думы. В письме выражается беспокойство возможным запретом или ограничением ввоза на территорию России лекарств из США и (или) иных иностранных государств...

• 20-04-2018, 13:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Новый раздел сайта

Дорогие друзья, мы открываем новый раздел сайта, посвященный инновационным препаратм и методам лечения гемофилии "Новое в лечении гемофилии". Следите за обновлением раздела, чтобы оставаться в курсе новых тенденций.

• 17-04-2018, 23:40
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

В Москве проведут торжественное мероприятие, посвященное Всемирному дню гемофилии (17 апреля) и Национальному дню донора (20 апреля)

Сложилось так, что две важнейшие даты для больных гемофилией в нашей стране – Всемирный день гемофилии и Национальный день донора разделяет всего два дня. Всемирный день гемофилии с 1989 года отмечается 17 апреля. Инициатива его проведения принадлежит сразу двум известным международным организациям: Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Этот памятный день призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения, медиков к проблемам людей с нарушениями свертывающей системы крови.

• 17-04-2018, 14:00
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Всемирный день гемофилии

Сегодня отмечается Всемирный день гемофилии и мы ведем регулярно обновляющийся онлайн-дайджест социальных сетей и средств массовой информации, посвященный этому дню. Приглашаем следить за обновлениями вместе.

• 13-04-2018, 13:08
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обновлены клинические рекомендации

Дорогие друзья, в апреле этого года на IV Конгрессе гематологов России утверждены новые рекомендации по диагностике и лечению гемофилии, болезни Виллебранда и редких нарушений свертывания крови: наследственному дефициту факторов свертывания крови II, VII, X. Текстовые версии этих документов можно скачать на нашем сайте в разделе Правовая помощь – Клинические рекомендации и стандарты лечения.

• 13-04-2018, 12:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Клинические рекомендации по диагностике и лечению болезни Виллебранда

Рекомендации утверждены на IV Конгрессе гематологов России (апрель 2018) Коллектив авторов под руководством академика В.Г. Савченко Авторы: Зозуля Н.И., Кумскова М.А., Лихачева Е.А., Свирин П.В.

• 13-04-2018, 12:18
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Клинические рекомендации по диагностике и лечению редких нарушений свертывания крови: наследственного дефицита факторов свертывания крови II, VII, X

Рекомендации утверждены на IV Конгрессе гематологов России (апрель 2018). Коллектив авторов под руководством академика В.Г. Савченко. Авторы: Зозуля Н.И., Кумскова М.А., Свирин П.В. Ссылка на рубрикатор Минздрава http://cr.rosminzdrav.ru/#!/recomend/126

• 13-04-2018, 12:06
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Клинические рекомендации по диагностике и лечению гемофилии

Рекомендации утверждены на IV Конгрессе гематологов России (апрель 2018). Коллектив авторов под руководством академика В.Г. Савченко. Авторы: Зозуля Н.И., Кумскова М.А., Полянская Т.Ю., Свирин П.В. Ссылка на рубрикатор Минздрава http://cr.rosminzdrav.ru/#!/recomend/104

• 11-04-2018, 22:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

«Школа гемофилии» в Тамбове

31 марта 2018 года в Тамбове в конференц-зале гостиницы «Галерея» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». В нем приняли участие 20 человек из Тамбова и районов Тамбовской области. В первой части семинара речь шла о современных подходах к профилактике и течению детской гемофилии.

• 11-04-2018, 22:15
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс I Регионального конгресса пациентов в г. Ижевске 17 мая 2018г.

Цель Конгресса: — объединение пациентского движения в Удмуртии и развитие конструктивного взаимодействия пациентов с органами власти, медицинским сообществом, гражданским обществом, социально-ответственным бизнесом.

• 10-04-2018, 00:08
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В России упрощен порядок установления инвалидности

Премьер-министр России Дмитрий Медведев сообщил об упрощении порядка установления инвалидности. Как рассказал глава правительства на совещании с вице-премьерами, он подписал постановление, которые изменяет правила признания лица инвалидом. Об этом информирует РИА Новости.

• 10-04-2018, 00:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 29.03.2018)

Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 29.03.2018) "О порядке и условиях признания лица инвалидом". В Правила признания лица инвалидом внесены изменения, направленные на совершенствование процедуры медико-социальной экспертизы в целях определения случаев, когда инвалидность устанавливается бессрочно при первичном обращении и когда инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании. Новации в правилах также касаются возможности внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.

• 5-04-2018, 15:42
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Архангельске. Весна 2018

В Архангельске 31 марта 2018 г. в большом конференц зале отеля «Пур-Наволок» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (34 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Архангельске. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии...

• 29-03-2018, 18:09
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

«Школа гемофилии» в Брянске. Март 2018

24 марта 2018 года в Брянске в конференц-зале гостиницы «Брянск» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». В нем приняло участие 20 человек из Брянска, из районов Брянской области. Открыл семинар президент Брянской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Петресов Сергей...

• 28-03-2018, 13:24
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Иркутске. Март 2018

3 марта 2018 года в г. Иркутске, в конференц-зале гостиницы «Ангара» ул. Сухэ Батора д.7, была проведена Школа для пациентов с гемофилией и больезнью Виллебранда. На Школе присутствовали 36 человек – пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, врачи-гематологи, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе.

• 27-03-2018, 18:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

17 марта 2018 г. прошел семинар «Школа гемофилии» в Смоленске

«Стандарт-отель», где проходило мероприятие, собрал в своих стенах пациентов с нарушением свертывания крови и членов их семей. Гостям с разных концов региона не помешали приехать ни расстояние, ни погодные условия. Прибывающие участники «Школы» радостно встречали друг друга, начиная дискуссии и обмен любезностями еще у входа в здание. После эмоционального восторга встречи все прибывшие переместились в конференц-зал отеля. Наш семинар в тот день посетили 30 человек...

• 22-03-2018, 17:39
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Орле

14 марта 2018 года в актовом зале БУЗ Орловской области «Поликлиника №2» для пациентов с иммунной тромбоцитопенией и врачей состоялся информационный семинар. Присутствовали 30 человек, из них 15 пациентов, остальные врачи (терапевты, педиатры) из многих районов Орловской области, занимающихся лечением пациентов с этим заболеванием.

• 14-03-2018, 18:07
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Самаре. Март 2018

03 марта в Самарском Коворкинг-офис для НКО была проведена Школа гемофилии на тему: «Ингибиторная форма у взрослых и детей, применение метода ИИТ для лечения ингибиторной формы гемофилии А. Необходимость профилактики при гемофилии и ангиогемофилии. Хронический гепатит С и наследственные коагулопатии: что делать?

• 13-03-2018, 23:18
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Юрий Куянков взял бронзу во всероссийских соревнованиях по стрельбе из блочного лука

В соревнованиях по стрельбе из блочного лука на 16-ом всероссийском турнире памяти заслуженного мастера спорта СССР Солдатовой И.Б в г. Новочебоксарск наш спортсмен Юрий Куянков завоевал бронзовую медаль...

• 26-02-2018, 21:18
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Омске

Символично, что именно 14 февраля, день наполненный любовью к миру и к людям, в Омске состоялось занятие в «Школе ИТП (Иммунная тромбоцитопеническая пурпура)». В формате серьезного мероприятия, которое проходило на базе БУЗОО «ОКБ», в актовом зале ЛДК (терапевтический корпус), обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи больных – все то, что принято и полагается делать только с любовью...

• 19-02-2018, 17:09
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами (Москва) 3 и 4 марта 2018

3 и 4 марта 2018 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых Вы сможете в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. В заключение мы ответим на любые ваши вопросы.

• 26-01-2018, 20:27
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

«Школа ИТП» в Твери

23 ноября 2017 года в областной клинической больнице зале «Телемедицина» в городе Твери состоялась «Школа ИТП». На школе присутствовали 20 человек – пациенты с ИТП. С докладами выступили: к. м. н. доцент Медведева Ирина Владимировна, д. м. н. профессор Кривошеина Елена Леонидовна, и ответственный представитель ВОГ Кржеменевская Валентина Павловна. С приветственным словом выступила главный гематолог области Меньшакова Светлана Николаевна.

• 19-01-2018, 18:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

План работы ВОГ на 2018 год

Предлагаем вашему вниманию план работы Всероссийского общества гемофилии на 2018, официально утверждённый руководством организации.

• 17-01-2018, 22:04
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 8

Вот и снова Рождество! Обнинск 2018

вс Рождественская встреча друзей на Святках, 13 января 2018 года прошла в восемнадцатый раз в уютном зале МУ «Городской Клуб ветеранов». Добровольческое донорское движение «Сдай кровь – спаси жизнь» отметило своё совершеннолетие. Сотрудники ФГБУЗ КБ №8 ФМБА России совместно с правлением Калужской региональной благотворительной общественной организации «Всероссийское общество гемофилии» активно участвуют в пропаганде донорского движения на предприятиях и учебных заведениях города.

• 15-01-2018, 18:49
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

Новый год в Калмыкии. Фотоотчет

Перед самым новым годом Калмыцкая республиканская организация Всероссийского общества гемофилии при поддержке семейного кафе «Андерсен» поздравила маленьких детей, больных гемофилией, с Новым годом!

• 11-01-2018, 12:15
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 14

Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП) в Санкт-Петербурге

В Санкт-Петербурге 23 декабря 2017г. в конференц-зале НИИ гематологии и трансфузиологии состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (28 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург)...

• 9-01-2018, 19:28
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 13

«Школа ИТП» в Белгороде

9 декабря 2017 года в конференц-зале гостиницы «Аврора» впервые состоялся информационный семинар «Школа ИТП». Присутствовало 19 человек. Открыла семинар заведующая гематологическим отделением, кандидат медицинских наук, доцент, прекрасный врач Беляева Светлана Сергеевна...

• 27-12-2017, 17:45
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 16

Ролик об иммунной тромбоцитопенической пурпуре

Предлагаем вашему вниманию ролик, посвященный ИТП (иммунной тромбоцитопенической пурпуре). Всероссийское общество гемофилии уже несколько лет занимается поддержкой пациентов с этим заболеванием и отстаивает их интересы.

• 20-12-2017, 17:41
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 17

Новгородские Школы гемофилии - новый взгляд на вопрос

В 9 декабря в Великом Новгороде прошла очередная Школа гемофилии - ее организаторами вот уже на протяжении 11 лет выступает лидер этого пациентского сообщества, сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов Игорь Авшаров. Постоянными участниками новгородских Школ гемофилии являются главный детский гематолог, заведующий отделением ГОБУЗ «Областная детская клиническая больница» Владимир Сухов и старшая медицинская сестра хирургического отделения ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России Нина Ткачева (Санкт-Петербург). Вот уже второй раз участие в Школе принимает новгородский арт-терапевт Анастасия Разумова...

• 18-12-2017, 15:24
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 27

Межрегиональная детская Школа гемофилии в Ярославле

9 декабря 2017 года в г. Ярославле прошла межрегиональная детская Школа гемофилии. В ней приняли участие 36 человек, в том числе 11 детей из Ярославской области и 4 ребенка из Ивановской.