Наши сердечные поздравления всем медицинским работникам
28 - 29 апреля 2020 прошел онлайн семинар молодых лидеров Европейского Консорциума Гемофилии. 20 активистов возрастом от 21 до 30 лет из разных стран Европы, включая Россию, приняли участие.
Генная терапия гемофилии А от Pfizer демонстрирует устойчивый эффект
"Как не бывает двух одинаковых листьев или двух одинаковых волн, так не бывает и двух одинаковых человеческих историй" ( Грация Деледда, "Свирель в лесу").
Виртуальный саммит Всемирной федерации гемофилии начал свою свою работу и продлится по 19 июня 2020 года. Участником может стать каждый
15 июня 2020 года, на 92-м году жизни скончался выдающийся советский и российский учёный-гематолог академик Андрей Иванович Воробьев.
«Мое здоровье в моих руках» - спортивно-оздоровительное мероприятие под таким названием состоялось в Белгороде.
14 июня ежегодно отмечается Всемирный день донора крови
В Белгороде ко дню защиты детей состоялся конкурс рисунков, приуроченный к 75-летию Победы в Великой Отечественной войне.
«ВМЕСТЕ МЫ МОЖЕМ ВСЁ!» - это уже не первый проект, организованный нашими активными волонтёрами Шустовым Алексеем и Духиновым Арсением.
Новая встреча с психологом Натальей Семёновой. Речь идёт о приёмах и практиках, которые помогут справиться с тревогой
Нашим любимым детям посвящается
Запись вебинара Н.А.Поповой "Азбука гемофилии" для пациентов и родителей выложена на нашем официальном YouTube канале
Трогательный юбилейный подарок к 20-летию Всероссийского общества гемофилии подготовила для всех инициативная группа региональных организаций
В связи с началом подготовки формирования заявок регионов на обеспечение в 2021 году за счет федерального бюджета льготными лекарственными средствами для высокозатратных нозологий В сероссийский союз пациентов запросил Минздрав России о порядке формирования заявок и включении новых лекарственных средств
Управление по работе с обращениями граждан и организации ведомственного контроля качества и безопасности медицинской деятельности Департамента здравоохранения города Москвы
Продолжается активная работа ВОГ по решению проблемы с обеспечением пациентов препаратом октоког альфа (адвейт). 26 мая 2020 в Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России направлено официальное письмо.
Открываем психологическую гостиную для пациентов и родителей. Ведущей рубрики стала Наталья Семёнова, президент Самарской региональной организации Всероссийского общества гемофилии, профессиональный психолог с многолетней практикой.
Важнейшее событие года для всех людей, чья жизнь связана с гемофилией Виртуальный саммит Всемирной федерации гемофилии - это серия бесплатных онлайн и записанных сессий, которые пройдут с 14 по 19 июня 2020 года и позволят вам установить контакт с сообществом и расширить свои знания, не выходя из дома или офиса.
30 мая 2020 Главный детский гематолог Комитета здравоохранения Волгоградской области, заведующая детским отделением ГБУЗ "Волгоградский областной клинический диспансер", врач высшей квалификационной категории Попова Наталья Александровна проведёт в ебинар для пациентов и родителей.
Полезные советы для психологического благополучия и эмоционального баланса в ситуации пандемии
В эфире программы "Утро в Петербурге" на телеканале «Санкт-Петербург» Ю.А. Жулёв дал комментарий о правах пациентов. Смотрите фрагмент передачи
Поздравляем наших медицинских сестёр с профессиональным праздником - Международным днём медицинской сестры
Во всемирный день гемофилии 17 апреля 2020 года стартовал онлайн марафон «Путь к счастью». Инициатором выступила Пензенская региональная организация ВОГ. Всероссийское общество гемофилии поддержало идею проведения благотворительного марафона.
В эти дни мы вспоминаем тех, кто был свидетелем войны, пережил её. Среди этих людей есть и люди с гемофилией.
Обращаем особое внимание на сложившуюся в текущем году проблемную ситуацию с препаратом Адвейт (октоког альфа)
Ежегодно Департамент здравоохранения города Москвы проводит информационно-просветительские и профилактические мероприятия «Врачи Москвы – ветеранам», приуроченные ко Дню Победы в Великой Отечественной войне.
Раздел сайта "Заботливые родители” открыт для тех семей, которые совсем недавно столкнулись с диагнозом гемофилия. "Кто такой заботливый родитель? Это тот, кто усерден, добр и ласков, умён в воспитании детей" - это слова человека, который всю свою жизнь оказывает поддержку родителям детей с гемофилией и взрослым пациентам. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова является иницатором создания этого раздела.
Если у вашего ребенка диагностирована гемофилия, сначала может показаться, что обрушился мир от этой нерешаемой проблемы. Но скоро вы поймете, что при правильном лечении жизнь может вернуться в привычное русло.
Предлагаем для ознакомления переписку Всероссийского общества гемофилии с Министерством здравоохранения Российской Федерации