• 25-08-2020, 19:41
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Сообщение компании BioMarin Август 2020

Предлагаем ознакомиться с сообщением компании BioMarin о продолжении программы клинических исследований экспериментального препарата генной терапии

• 21-08-2020, 12:26
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Минздрава России об обеспечении факторами пациентов Калининградской области

Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ об обеспечении пациентов Калининградской области лекарственными препаратами

• 21-08-2020, 12:17
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Минздрава России об обеспечении октокогом альфа в 2020 году

Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ об обеспечении пациентов препаратом октоког альфа в 2020 году

• 21-08-2020, 11:20
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Минздрава России о критериях перевода на эмицизумаб и симоктоког альфа

Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ о критериях перевода пациентов на препараты эмицизумаб и симоктоког альфа

• 19-08-2020, 22:33
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Школа гемофилии Великий Новгород 21-22 августа 2020

21-22 августа 2020 в Великом Новгороде состоится Школа гемофилии. Место проведения: гимназия № 3, «Ганзейский двор».

• 19-08-2020, 21:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Школа гемофилии Смоленск 22 августа 2020

22 августа 2020 в Смоленске состоится Школа гемофилии. Гостиница «Стандарт Отель» (ул. Строителей, 23), конференц-зал . Начало в 11 часов

• 16-08-2020, 22:35
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Что такое ЕКГ

Европейскому консорциуму гемофилии исполнилось 30 лет

• 14-08-2020, 14:48
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

12 августа 2020 состоялся молебен о здравии пациентов с гемофилией

В день рождения цесаревича Алексея – самого известного больного гемофилией в нашей стране – по инициативе Всероссийского общества гемофилии в храмах проводятся молебны о здравии пациентов, страдающих от этой болезни, их родственников и врачей. Традиционный молебен был совершен в Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре и других городах России.

• 10-08-2020, 23:13
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение в Московский городской ФОМС

10 августа 2020 года МБООИ "Общество больных гемофилией" обратилось с письмом в Московский городской ФОМС с просьбой об ускорении рассмотрения материалов и утверждении тарифов ОМС по оплате специализированной помощи взрослым пациентам с наследственными коагулопатиями.

• 10-08-2020, 14:48
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение ВОГ в Минздрав России от 10 августа 2020

10 августа 2020 ВОГ направило письмо в Минздрав России с просьбой о более раннем проведении аукционов на закупку препаратов для лечения гемофилии, болезни Виллебранда и других редких коагулопатий

• 9-08-2020, 10:20
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

9 августа - наш день в истории

9 августа 1989 года в Москве состоялось собрание, на котором было принято решение о создании Ассоциации больных гемофилией. Это событие стало началом новой истории людей с гемофилией в нашей стране

• 5-08-2020, 08:24
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! 12 августа молебен о здравии

12 августа - памятный день рождения цесаревича Алексея - самого известного больного гемофилией в нашей стране. Ежегодно в этот день по инициативе Всероссийского общества гемофилии в храмах проводятся молебены о здравии наших пациентов в разных городах России

• 31-07-2020, 23:08
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Об обеспечении бесперебойности поставок препарата эмицизумаб

Опубликован ответ компании Roche на запрос ВОГ об обеспечении бесперебойности поставок препарата эмицизумаб

• 28-07-2020, 07:57
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

28 июля - Всемирный день борьбы с гепатитом

Всемирный день борьбы с гепатитом отмечается ежегодно 28 июля. В 2020 году проходит под девизом «На пути в будущее без гепатита».

• 24-07-2020, 17:23
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

О ситуации с препаратом "Мороктоког альфа" (Октофактор)

Предлагаем ознакомиться с материалами по вопросу обеспечения пациентов лекарственным препаратом "Мороктоког альфа" (Октофактор)

• 24-07-2020, 17:04
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Новое видео с ответами врача-гематолога о препарате симоктоког альфа

На вопросы пациентов о препарате симоктоког альфа отвечает врач-гематолог Петров В.Ю.

• 22-07-2020, 12:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Новые видео на канале ВОГ в YouTube

На официальном канале ВОГ в YouTube выложены новые видеоматериалы

• 20-07-2020, 20:01
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Ответы доктора на вопросы пациентов о препарате симоктоког альфа

На вопросы пациентов о препарате симоктоког альфа отвечает Андреева Татьяна Андреевна, заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией (ГЦЛГ), Санкт-Петербург

• 16-07-2020, 15:13
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Эмицизумаб (Гемлибра): ответы на вопросы пациентов

Получен ответ от компании Roche на запрос ВОГ о подкожном препарате эмицизумаб (Гемлибра)

• 16-07-2020, 02:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Телемедицина и электронная продажа лекарств глазами пациента

Запись программы от 14 июля 2020 - в студии Evercare Юрий Жулёв.

• 7-07-2020, 18:48
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращения ВОГ в Минздрав России от 6 июля 2020

Важные письменные обращения Всероссийского общества гемофилии в Минздрав России

• 6-07-2020, 10:45
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

20 лет Всероссийскому обществу гемофилии

Видеопоздравления к 20-летию Всероссийского общества гемофилии

• 3-07-2020, 16:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Поздравляем Шушлякова Николая Ивановича

Шушляков Николай Иванович награждён Почётной грамотой губернатора Орловской области

• 1-07-2020, 01:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Вечерний разговор. Новый онлайн проект

Приглашаем родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда к участию в новом онлайн проекте

• 28-06-2020, 16:42
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Минздрава России о выписывании лекарственных препаратов

Предлагаем ознакомиться с письмом Минздрава России о назначении и выписке рецептов на лекарственные препараты.

• 26-06-2020, 15:38
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Генная терапия гемофилии

Вашему вниманию представляем сайт на русском языке о генной терапии гемофилии, создан компанией BioMarin исключительно для просветительских целей.

• 25-06-2020, 20:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Конференция лидеров Европейского консорциума гемофилии

Онлайн конференция лидеров Европейского консорциума гемофилии 2020 начала свою работу и продлится до 27 июня 2020 включительно

• 23-06-2020, 11:42
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Состоялась онлайн школа гемофилии "Одинаковых не бывает"

18 июня 2020 состоялась онлайн школа гемофилии для родителей "Одинаковых не бывает"

• 23-06-2020, 11:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Белгород. Фотоконкурс «Я горжусь своей страной»

В Белгороде состоялся фотоконкурс «Я горжусь своей страной». Дети с диагнозом гемофилия представили на конкурс фотографии родного края

• 22-06-2020, 10:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Всемирная федерация гемофилии наградила Ю.А.Жулёва

Президенту Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёву вручена награда Всемирной федерации гемофилии