Предлагаем ознакомиться с сообщением компании BioMarin о продолжении программы клинических исследований экспериментального препарата генной терапии
Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ об обеспечении пациентов Калининградской области лекарственными препаратами
Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ об обеспечении пациентов препаратом октоког альфа в 2020 году
Получен ответ Минздрава России на запрос ВОГ о критериях перевода пациентов на препараты эмицизумаб и симоктоког альфа
21-22 августа 2020 в Великом Новгороде состоится Школа гемофилии. Место проведения: гимназия № 3, «Ганзейский двор».
22 августа 2020 в Смоленске состоится Школа гемофилии. Гостиница «Стандарт Отель» (ул. Строителей, 23), конференц-зал . Начало в 11 часов
Европейскому консорциуму гемофилии исполнилось 30 лет
В день рождения цесаревича Алексея – самого известного больного гемофилией в нашей стране – по инициативе Всероссийского общества гемофилии в храмах проводятся молебны о здравии пациентов, страдающих от этой болезни, их родственников и врачей. Традиционный молебен был совершен в Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре и других городах России.
10 августа 2020 года МБООИ "Общество больных гемофилией" обратилось с письмом в Московский городской ФОМС с просьбой об ускорении рассмотрения материалов и утверждении тарифов ОМС по оплате специализированной помощи взрослым пациентам с наследственными коагулопатиями.
10 августа 2020 ВОГ направило письмо в Минздрав России с просьбой о более раннем проведении аукционов на закупку препаратов для лечения гемофилии, болезни Виллебранда и других редких коагулопатий
9 августа 1989 года в Москве состоялось собрание, на котором было принято решение о создании Ассоциации больных гемофилией. Это событие стало началом новой истории людей с гемофилией в нашей стране
12 августа - памятный день рождения цесаревича Алексея - самого известного больного гемофилией в нашей стране. Ежегодно в этот день по инициативе Всероссийского общества гемофилии в храмах проводятся молебены о здравии наших пациентов в разных городах России
Опубликован ответ компании Roche на запрос ВОГ об обеспечении бесперебойности поставок препарата эмицизумаб
Всемирный день борьбы с гепатитом отмечается ежегодно 28 июля. В 2020 году проходит под девизом «На пути в будущее без гепатита».
Предлагаем ознакомиться с материалами по вопросу обеспечения пациентов лекарственным препаратом "Мороктоког альфа" (Октофактор)
На вопросы пациентов о препарате симоктоког альфа отвечает врач-гематолог Петров В.Ю.
На официальном канале ВОГ в YouTube выложены новые видеоматериалы
На вопросы пациентов о препарате симоктоког альфа отвечает Андреева Татьяна Андреевна, заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией (ГЦЛГ), Санкт-Петербург
Получен ответ от компании Roche на запрос ВОГ о подкожном препарате эмицизумаб (Гемлибра)
Запись программы от 14 июля 2020 - в студии Evercare Юрий Жулёв.
Важные письменные обращения Всероссийского общества гемофилии в Минздрав России
Видеопоздравления к 20-летию Всероссийского общества гемофилии
Шушляков Николай Иванович награждён Почётной грамотой губернатора Орловской области
Приглашаем родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда к участию в новом онлайн проекте
Предлагаем ознакомиться с письмом Минздрава России о назначении и выписке рецептов на лекарственные препараты.
Вашему вниманию представляем сайт на русском языке о генной терапии гемофилии, создан компанией BioMarin исключительно для просветительских целей.
Онлайн конференция лидеров Европейского консорциума гемофилии 2020 начала свою работу и продлится до 27 июня 2020 включительно
18 июня 2020 состоялась онлайн школа гемофилии для родителей "Одинаковых не бывает"
В Белгороде состоялся фотоконкурс «Я горжусь своей страной». Дети с диагнозом гемофилия представили на конкурс фотографии родного края
Президенту Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёву вручена награда Всемирной федерации гемофилии