• 9-08-2018, 12:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Молебен 12 августа в день рождения цесаревича Алексея Николаевича

12 августа - памятный день рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Приглашаем вас на совместный молебен о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей 12 августа 2018 года (воскресенье).

• 8-08-2018, 16:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс. Астрахань 24.08.2018

24 августа 2018 г. в Астрахани состоится "Школа гемофилии". Адрес: ул. Анри Барбюса, д.29 – гостиница «Парк Инн Астрахань» конференц-залы 2, 3, 4 (регистрация с 9:30). Организатор – Всероссийское общество гемофилии. Приглашаеются все желающие.

• 3-08-2018, 13:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

• 2-08-2018, 17:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Профилактика и партнерство ради качества жизни пациентов

В Барнауле 22 июня 2018 года на базе КГ БУЗ «Краевая консультативная поликлиника» состоялось очередное занятие в Алтайской школе здоровья для пациентов с гемофилией и больных Виллебранда. Свыше 50 человек – пациенты, врачи-гематологи, врачи-ортопеды, представители из аппарата ВОГ – были приглашены к участию в мероприятии. В ходе семинара были заслушаны доклады, представлены развернутые мультимедийные презентации, высказаны конструктивные мнения и озвучены проблемы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи пациентов.

• 25-07-2018, 17:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо ВСП вице-премьеру Голиковой

Всероссийский союз пациентов обратился с письмом к Заместителю Председателя Российской Федерации по вопросам социальной политики Татьяне Голиковой в связи с угрожающей ситуацией, которая сложилась с системой льготного лекарственного обеспечения пациентов по программе «7 нозологий». Предлагаем вашему вниманию подборку материалов в СМИ, посвященных этой теме.

• 17-07-2018, 18:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар "Школа гемофилии". г. Челябинск

В Челябинске при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся Семинар "Школа гемофилии". Он прошел 17 июня 2018 года в отеле "Radisson Blu", конференц-зал "Sigma". Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. Более 60 человек приехали из разных уголков области:

• 16-07-2018, 13:16
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Не стало Константина Ефимова

Скорбная весть. На 59-м году жизни после продолжительной болезни от нас ушел Константин Ефимов. Он возглавлял Северо-Осетинскую региональную организацию ВОГ многие годы. Константин Фёдорович был очень светлым и необыкновенно добрым человеком. Свою работу в обществе он совмещал с преподавательской – в Северо-Осетинской государственной медицинской академии. Светлая и добрая память о нем навсегда в наших сердцах.

• 12-07-2018, 17:36
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация

Набор социальных услуг (далее - НСУ) дает Вам право на: бесплатное получение лекарственных препаратов; бесплатное санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором! Поэтому чрезвычайно важно вовремя определить для себя именно такую форму помощи!

• 11-07-2018, 12:51
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии, Петрозаводск 2018

Десятого июня, в Петрозаводске состоялась очередная Школа гемофилии, уже вторая по счёту. В ней принимали участие врачи из Петербурга, Великого Новгорода, Петрозаводска. Также, школу посетили гематологи Республиканской больницы во главе с главным гематологом Республики Карелия Мясниковым А. А.

• 10-07-2018, 18:13
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Видео о торжественном вечере 20 апреля

В Театре русской песни 18.04.18 состоялся торжественный вечер, посвященный Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора, отмечаемым 17 и 20 апреля соответственно. В зале собрались доноры, активисты донорского движения, представители медицинского сообщества, больные гемофилией.

• 9-07-2018, 12:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Консилиум Заслуженных врачей и Всероссийский союз пациентов предложили стратегию "Медицина народного доверия"

Консилиум Заслуженных врачей России при участии депутатов Госдумы, представителей Совета Федерации, Министерства здравоохранения, Ассоциации Заслуженных врачей России, Общественной палаты, ОНФ, Всероссийского союза пациентов выработал Дорожную карту «Медицина народного доверия» - народную стратегию здравоохранения, объединяющую отечественное медицинское сообщество.

• 20-06-2018, 14:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Томске: «Как изменилась жизнь пациентов с гемофилией?»

26 мая 2018 года в г. Томске проспект Кирова 70 в Конференц-зале гостиницы «Союз» при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Омской региональной организации Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» состоялся информационный семинар «Школа гемофилии»...

• 18-06-2018, 16:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Минздрава по гемофилии и введению факторов скорой помощью

Письмо Минздрава по гемофилии и введению факторов скорой помощью.

• 14-06-2018, 22:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Концентраты фактора свертываемости с удлиненным периодом полувыведения

Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию брошюру, составленную с помощью членов медицинского совета Немецкого общества гемофилии. В этом издании вы найдете информацию о концентратах свертывания крови с увеличенным периодом полувыведения.

• 8-06-2018, 15:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями для прохождения медико-социальной экспертизы

МСЭ – это процедура, по результатам которой эксперты признают человека инвалидом или отказывают ему в этом статусе. Федеральные нормативные документы: Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» Правительство РФ: Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (в редакции Постановления Правительства РФ от 29 марта 2018 г. № 339). Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

• 31-05-2018, 16:56
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии Ленинградская и Псковская область. Санкт-Петербург 2018

12 мая 2018 года в Санкт-Петербурге в НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой состоялась «Школа гемофилии» для больных гемофилией и другими коагулопатиями, проживающими в Ленинградской и Псковской областях. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями...

• 29-05-2018, 22:33
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия в село Яковлево, мемориал «Курская дуга»

В очередной раз, наше сообщество, вернее уже дружная семья отправилась на экскурсию за село Яковлево, расположенное на границе Белгородской и Курской областей. Там находится мемориал «Курская дуга». В исторических сводках можно найти описание, как бой на высоте 254,5 м.

• 24-05-2018, 18:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Костроме. Весна 2018

19 мая 2018 года в конференц-зале замечательной гостиницы «Аристократ» города Кострома состоялся очередной семинар "Школа гемофилии". Несмотря на сильный дождь и ветер, на огромную протяженность Костромской области, пациенты собрались. Присутствовало 20 человек: пациенты, родители детей с гемофилией, детский гематолог.

• 24-05-2018, 15:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

ИнваЭкспо. Общество для всех

С 12 по 14 сентября в Москве будет проходить выставка «ИнваЭкспо. Общество для всех» (до 2017 года - «Реабилитация. Доступная среда») - социально направленный проект по ознакомлению с положительным опытом в отрасли и продвижению лучших достижений в субъекты Российской Федерации...

• 23-05-2018, 18:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Награждение Международного обучающего центра гемофилии Петербурга

23 мая 2018 г. на конгрессе гемофилии, проходящем в Великобритании, произошло награждение почетной грамотой Всемирной федерации гемофилии Международного обучающего центра гемофилии Петербурга под руководством Андреевой Татьяны Андреевны за выдающиеся успехи и отличное проведение программы сотрудничества центра гемофилии со специалистами стран СНГ.

• 18-05-2018, 12:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Благовещенске

28 апреля 2018 года в г. Благовещенск прошла «Школа гемофилии». Мероприятие состоялась в конференц-зале гостиницы «Красная». На встрече присутствовали пациенты с гемофилией, члены их семей, желающие. Мероприятие было посвящено теме хронического вирусного гепатита...

• 16-05-2018, 14:10
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Благовещенске

27 апреля 2018 года в г. Благовещенск прошла школа для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). На встрече присутствовали пациенты с диагнозом ИТП, члены семей, врачи ГАУЗ АО «Амурская областная клиническая больница», желающие. На встрече присутствовали главный гематолог ДФО Хабаровского края Мансветова Е. Ф., член ЦП ВОГ Гончаров Д. И., старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Стадник Е. А., доктор медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии Амурской государственной медицинской академии (АГМА), Войцеховский В. В...

• 11-05-2018, 14:33
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Отдых в пионерском лагере имени Гагарина

В конце апреля, состоялось мероприятие, приуроченное к Всемирному дню гемофилией. Группа в количестве 16 человек (из них 10 человек детей) на сутки выехали в пионерский лагерь имени Гагарина, в живописное место в сосновом бору. Дети были из Белгорода, районов (Белгородского, Ивнянского, Яковлевского). Погода была просто замечательная: тепло и почти сухо после вчерашнего ливня.

• 8-05-2018, 14:00
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Занятие в Омской Школе Гемофилии: проблемы + пути их решения = качество жизни пациентов

Очередной информационный семинар в рамках занятий Школы гемофилии состоялся в Омске 21 апреля 2018 года. В качестве почетного гостя в семинаре приняла участие Н. И. Зозуля, доктор медицинских наук, заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии", г. Москва.

• 30-04-2018, 12:22
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школы по гепатиту и гемофилии. Апрель 2018

21 и 22 апреля 2018 г. в Перми» прошли школы по гепатиту и гемофилии с участием более 30 человек.

• 27-04-2018, 15:10
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

20 лет вместе!

В апреле этого года, исполнилось 20 лет Калужской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. 21 апреля, в выходной день, члены организации, добровольцы, гости собрались на торжественное мероприятие в уютном помещении ГБУ КО КК Ц СОН «Забота», директор В. В. Никишина. Участниками праздника стали больные с врождёнными коагулопатиями из Калуги, Обнинска, Боровского, Бобынинского, Ферзиковского, Дзержинского и других районов Калужской обл.

• 27-04-2018, 11:34
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами 19 и 20 мая

19 и 20 мая 2018 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами . Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы...

• 25-04-2018, 01:04
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Всемирный день гемофилии и Национальный день донора в России. Дайджест

Всемирный день гемофилии Национльный день донора широко отмечались в нашей стране. Предлагаем вашему дайджест мероприятий

• 25-04-2018, 00:08
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 13

Инновационные лекарства подкожного введения

В скором времени для пациентов с гемофилией станут доступны новые методы поддерживающей терапии. Инновационные лекарства вводятся подкожно, что позволяет избежать неприятных ощущений при внутривенном введении. Но главный прорыв – частота инъекций существенно сократится: до одного раза в месяц. Процедура хорошо переносится, что особенно важно для маленьких пациентов. Инновационный подход к лечению поможет значительно повысить качество жизни людей с гемофилией, подарив им надежду на счастливое и успешное будущее.

• 24-04-2018, 18:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

«Школа гемофилии» в Белгороде. Апрель 2018

14 апреля 2018 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». В нем приняли участие 25 человек из Белгорода, из районов Белгородской области (дети, больные гемофилией, родители, детский гематолог, президент Смоленской организации ВОГ). Открыла семинар президент Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна...