• 26-11-2018, 20:09
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Пскове

В г. Пскове 24 ноября 2018г. в конференц-зале отеля «Двор Подзноева» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (27 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили...

• 15-11-2018, 18:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Калиниграде

В Калининграде 10 ноября 2018г. в конференц зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (33 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде...

• 14-11-2018, 13:45
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

VIII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии

Свыше четырехсот участников собрала VIII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии. В числе участников – врачи, представители обществ гемофилии, сотрудники фармкомпаний. Во второй половине дня собрание разделилось на три секции. Помимо основной гематологической состоялись заседания ортопедов и лаборантов.

• 9-11-2018, 22:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

10 лет программе 7 нозологий

Представители пациентских объединений, министерств и ведомств, фармкомпаний собрались в Москве на форум, посвященный 10-летию программы «7 высокозатратных нозологий». Инициатором встречи стал Всероссийский союз пациентов. Четыре с половиной часа увлекательных выступлений экспертов на темы: экономика, законодательное и организационное обеспечение работы программы «7 нозологий»; совершенствование оказания медицинской помощи пациентам, регистры пациентов и измерение качества жизни; развитие производства лекарств внутри страны в рамках программы «7 нозологий».

• 8-11-2018, 16:40
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Геминформ 2018

Предлагаем вашему вниманию новый номер журнала "Геминформ". В этом номере: новости Всероссийского общества гемофилии; информация о медико-социальной экспертизе; отчеты о школах гемофилии; обзоры препаратов для лечения гемофилии, в том числе новых; памятка пациента с гепатитом и многое-многое другое.

• 8-11-2018, 14:05
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Тренинги для региональных организаций

Второй день общероссийских мероприятий, посвященных гемофилии, был отдан на тренинги для региональных организаций.

• 8-11-2018, 13:37
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

В Москве состоялся VII съезд Всероссийского общества гемофилии

В Москве VII съездом Всероссийского общества гемофилии открылись 3-дневные мероприятия, посвященные гемофилии. Завтра пройдут тренинги для региональных обществ, а в понедельник 29-го октября пройдет VIII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии. Трансляцию последней смотрите нашем сайте и в группах в соцсетях.

• 5-11-2018, 12:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

III Всероссийский форум ИТП

30 октября 2018 года в Москве прошел III Всероссийский форум ИТП. Присутствовали около 100 человек, в том числе врачи, представители региональных организаций ВОГ, пациенты с ИТП.

• 1-11-2018, 13:41
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии, Вологда 2018

Двадцатого октября, в Вологодской областной детской клинической больнице состоялась Школа гемофилии. Ее участниками (28 чел.) стали пациенты с гемофилией, их родные, медицинские работники, проживающие в Вологде и Вологодской области, а также представители фармацевтических компаний-производителей концентратов факторов свертывания крови.

• 22-10-2018, 14:20
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии. Тюмень 2018

14 октября 2018 г. в Тюмени прошла Школа гемофилии. Присутствовали дети и родители 35-40 чел. С докладами выступили...

• 21-10-2018, 17:34
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Опрос «10 лет программе 7 нозологий»

Дорогие друзья, просим принять участие в опросе по качеству жизни к 10-летию программы «7 нозологий». В рамках этой программы мы обеспечиваемся препаратами. Данные, полученные благодаря вашему участию, помогут отстоять программу, обобщить все лучшее, что в ней есть, и выработать направления ее развития.

• 21-10-2018, 17:06
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

«Школа ИТП» в Белгороде. Сентябрь 2018

22 сентября 2018 года в конференц-зале гостиницы «Аврора» в городе Белгороде состоялась «Школа ИТП». На школе присутствовали 15 человек. С докладами выступили: к. м. н. доцент, главный внештатный гематолог Беляева Светлана Сергеевна, ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна...

• 18-10-2018, 14:20
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Новые методы лечения гемофилии и других нарушений гемостаза. Периодический обзор ЕКГ

Предлагаем вашему вниманию первый выпуск периодического обзора Европейского консорциума гемофилии "Новые методы лечения гемофилии и других нарушений гемостаза"

• 18-10-2018, 14:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП. Сыктывкар 2018

В Республике Коми, в городе Сыктывкаре 13 октября 2018 г. в большом конференц-зале отеля «Авалон» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (23 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Республике Коми. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...

• 17-10-2018, 13:27
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

«Пока мы вместе, - мы можем все»

Под таким девизом 15 сентября прошел обучающий семинар «Школа гемофилии» в конференц-зале гостиницы «Best Western Kaluga». Участниками мероприятия стали свыше 30 человек – это больные с наследственными коагулопатиями, с пониженной свертываемостью крови, их родители, законные представители из г. Калуги, г. Обнинска, Боровского, Думинического, Бабынинского, Ферзяковского, Дзержинского районов. Врачи педиатры, терапевты из городских поликлиник, больниц г. Калуги и из г. Сухиничи. Открыла обучающий семинар внештатный главный гематолог Калужской области Е. А. Борисенкова. Она отметила, что знаменательное событие для больных гемофилией проходит в четвертый раз и имеет большое значение.

• 13-10-2018, 16:09
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

«Мне бы саблю да коня - да на линию огня»

В первых числах сентября состоялась встреча на выезде людей с особенностями свертывания крови. Мероприятие задумывалось как обычный отдых на природе, непринужденное общение, море развлечений для взрослых и детей. Вышло же все наоборот, столько серьезных вопросов, дебатов и активного участия не на каждой "Школе" бывает.

• 13-10-2018, 15:38
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Реабилитация детей Ивановской области

В 2018 году Департамент здравоохранения Ивановской области направил группу детей с гемофилией (в сопровождении родителей) на реабилитацию в Ставропольский край, г. Ессентуки сроком на 12 дней…

• 11-10-2018, 17:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар «Школа гемофилии». Город Курган. Осень 2018

В городе Курган Всероссийским обществом гемофилии совместно с Курганской региональной организацией инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся первый Семинар «Школа гемофилии». Он прошел 15 Сентября 2018 года в отеле «Воробьевы горы». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. На Семинаре приняли участие более 30 человек, некоторым нужно было преодолеть не один десяток километров.

• 11-10-2018, 14:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии г. Кемерово. Осень 2018

В России 9,5 тысяч больных гемофилией. Каждый год количество таких пациентов растет. Пока гемофилию нельзя вылечить, но, вероятно, в будущем ученые придумают как «починить» эту генную поломку. И, конечно же, мы все ждём этого момента! В крупных городах России создаются сообщества больных гемофилией. Представители таких сообществ проводят встречи для взрослых пациентов и родителей детей, больных гемофилией.

• 11-10-2018, 13:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

С 1 октября работает горячая линия ОП РФ по вопросам установления инвалидности

Позвонить по бесплатному телефону +7(800)737-77-66 можно из любой точки РФ в рабочее время. Цель горячей линии – сбор и мониторинг жалоб на нарушения, допускаемые бюро МСЭК при установлении инвалидности: ОП РФ опасается, что рядовые работники "на местах" искажают смысл апрельских правок в Правила признания лица инвалидом. Напомним, что эти поправки существенно упрощает жизнь некоторым маленьким пациентам (для ряда нозологий статус инвалидности присваивается надолго и не требует ежегодного переосвидетельствования), а также взрослым, которым требуется внести коррективы в ИПРА (это можно делать без переосвидетельствования).

• 1-10-2018, 14:38
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии в Хабаровске. Сентябрь 2018

В рамках первого дальневосточного конгресса «Пациент-ориентированное здравоохранение – инновационные подходы к организации оказания медицинской помощи», 21 сентября 2018 года прошла школа для пациентов, членов семей с наследственными коагулопатиями в КГБОУДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения»...

• 20-09-2018, 15:25
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар "Школа гемофилии". Магнитогорск

15 сентября в «Открытом Доме» состоялась Школа гемофилии под патронажем Челябинской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Участники мероприятия пообщались с главным гематологом города Екатериной Викторовной Глыжиной, с врачом-гематологом Натальей Васильевной Бледновой, получили профессиональную консультацию по текущим вопросам...

• 20-09-2018, 12:32
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия в Курск

В канун учебного года дети, больные гемофилией, из Белгородской области с сопровождающими их родителями отправились на очередную экскурсионную программу. В этот раз мы побывали в городе герое – Курске. Вначале мы посетили прекрасный Планетарий, где был показан интересный фильм о планетах, звездах..

• 3-09-2018, 17:41
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

V ежегодный открытый Парафестиваль «Небо для всех»

26 августа 2018 года в г. Жуковском прошел 5-й ежегодный открытый Парафестиваль «Небо для всех». В празднике приняли участие дети и взрослые, больные гемофилией, из Московской области. В ходе фестиваля были проведены мастер-классы по йоге, воздушному ориентированию. Основной частью стала насыщенная лётная программа на аэродроме "Сарма". Всем желающим была продемонстрирована прекрасная панорама с высоты птичьего полета. Взрослые смогли полетать на парапланах и паралётах, а детей до восемнадцати лет подняли в небо на воздушном шаре!

• 3-09-2018, 13:55
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Владивосток. Школа гемофилии. Лето 2018

24 августа 2018 года в г. Владивосток Краевая Клиническая Больница №2 (ул. Русская 55) была проведена Школа гемофилии. На Школе присутствовали 19 человека – больные гемофилией (взрослые и дети) и члены их семей, врач-гематолог Дубов С.К., представитель ВОГ Дальневосточного федерального округа, Руководитель приморской краевой организации ВОГ...

• 1-09-2018, 13:24
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии в Астрахани. 2018

24 августа 2018 г. гостиница «Парк Инн Астрахань» – ул Анри Барбюса д. 29 г. Астрахань конференц-залы 2, 3, 4 (регистрация с 9.30) Организаторы: Всероссийское общество гемофилии, Астраханская региональная организация Всероссийского общества гемофилии...

• 26-08-2018, 22:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Поздравляем Алексея Шустова!

В конце прошлого месяца Алексей Шустов принял участие в открытом чемпионате Москвы по пауэрлифтингу WPA/AWPA, в дивизионе AWPA raw (жим лёжа с допинг контролем) в весовой категории до 100 кг и занял 1 место с результатом 170 кг. Поздравляем! Он уже 20 лет занимается штангой, 6 лет выступает на соревнованиях и это его вторая золотая медаль (первая –чемпионат России 2015 года).

• 22-08-2018, 18:21

Список региональных организаций ВОГ

Список региональных организаций ВОГ

• 18-08-2018, 17:40
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Автопеший поход по Боровичскому району Новгородской области

27 - 29 июля новгородское общество гемофилии в очередной раз покоряло реки и холмы родного края. Погода благоволила неугомонным путешественникам и казалось, что солнце, ветер и облака договорились помочь им комфортно провести эти три дня. В этом году, помимо новгородцев, в автопешем походе по Боровичскому району участие приняли гости из Пензы...

• 13-08-2018, 17:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

12 августа 2018 года — молебен о здравии страдающих гемофилией

В памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова) — самого известного больного гемофилией в России и небесного покровителя всех людей, страдающих заболеваниями крови, 12 августа 2018 года в шестой раз состоялся молебен о здравии страждущих, а также о здравии родных, близких и врачей.