• 21-06-2016, 13:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа иммунной тромбоцитопении в Омске

В Омске в конференц-зале отеля «АМАКС - Отель» 3 июня 2016 года состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП).  Слушателями семинара стали девятнадцать пациентов с ИТП, проживающие в Омске. Школа иммунной тромбоцитопении прошла под патронажем Омской региональной организации Всероссийского общества гемофилии при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис».

• 21-06-2016, 00:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Архангельске

В Архангельске 21 мая в Большом конференц зале отеля «Пур-Наволок» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками стали пациенты с ИТП, проживающие в Архангельске, специалисты в области гематологии. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...

• 20-06-2016, 17:50
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Воронеже. Май 2016

21 мая 2016 года в столице Черноземья, городе Воронеж прошла Школа гемофилии. Мероприятие проходило в живописном уголке на территории отеля Яр, расположенном в дубовом лесу. Обстановка, располагающая не только к общению, но и отдыху. Работа школы направлена на решение вопросов, связанных с улучшением качества жизни больных гемофилией.

• 19-06-2016, 21:06
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Дорогие медики! Всероссийское общество гемофилии поздравляет Вас с Днём медицинского работника, желает долгих лет счастливой жизни и крепкого здоровья. Спасибо за Ваш благородный и самоотверженный труд.

• 9-06-2016, 18:33
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Предлагаем вашему вниманию рандомизированное клиническое исследование, в котором сравнивали частоту возникновения ингибиторов к фактору VIII среди пациентов младшего возраста, ранее не получавших лечение (РНП) плазматическим фактором VIII с содержанием фактора Виллебранда либо рекомбинантным фактором VIII. Скачать

• 8-06-2016, 15:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз к Международному дню донора

14 июня Всемирный день донора крови. В мае 2005 года, в ходе Всемирной ассамблеи здравоохранения, министры здравоохранения разных стран мира единодушно приняли заявление о приверженности и поддержке добровольного донорства крови. В резолюции WHA58.3 они постановили ежегодно 14 июня проводить Всемирный день донора крови, дата которого была приурочена ко дню рождения Карла Ландштейнера (1868-1943 г.г.) – австрийского врача и иммунолога, Нобелевского лауреата, открывшего группы крови человека. Всемирный день донора крови – особенный день, отмечаемый в мире в честь безвозмездных доноров крови. Целями этого события являются повышение осведомлённости о необходимости безопасной крови, её компонентов, продуктов и, конечно же, выражение благодарности донорам, добровольно и безвозмездно предоставляющим свою кровь для спасения человеческой жизни.

• 6-06-2016, 17:42
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

День защиты детей 2016 в Калининграде

В День защиты детей в нашем городе на многих площадках происходили самые разнообразные акции, посвященные этому празднику. За некоторое время до этого Дня мы обратились к депутату городского Совета Петросову Олегу Эдуардовичу, на территории округа которого зарегистрирована наша организация. И мы получили приглашение принять участие в благотворительной акции, которую он проводил в одном из городских парков – парке "Южный". Был яркий, теплый, солнечный день, и настроение у нас было такое же солнечное. Играла веселая музыка, выступали детские музыкальные и танцевальные коллективы, работали аттракционы. Уж наши дети и накатались на них! А почему и нет? Ведь все было бесплатно!

• 6-06-2016, 17:16
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Гемофилия убрана из противопоказаний к санаторно-курортному лечению

Поздравляем всех нас с победой! Дело в том, что в проекте Приказа о показаниях и противопоказаниях к санкуру гемофилия была включена в ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ! Всероссийское общество гемофилии обратилось в Минздрав РФ с просьбой внести изменения в проект Приказа и убрать из противопоказаний гемофилию, и наоборот, включить ее в показания. Нашу позицию поддержал главный внештатный гематолог Минздрава РФ, директор ГНЦ МЗ РФ, академик В.Г. Савченко. В утвержденном Приказе № 281н гемофилия убрана из противопоказаний, артропатия при гемофилии включена в показания у детей, а у взрослых есть показания по общим основаниям при поражении опорно-двигательного аппарата. Жёлтым цветом выделены показания, которые могут нас касаться. Благодарим Министерство здравоохранения России за оперативное реагирование на наше обращение и включение наших предложений в финальный текст приказа.    

• 6-06-2016, 17:07
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

"Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения" (Зарегистрировано в Минюсте России 27.05.2016 N 42304). текст приказа

• 6-06-2016, 13:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

«Река жизни» 73 во Всемирный день донора крови

Уважаемые друзья. Огромное количество людей, попавших в больницы нашей страны из-за угрожающих жизни заболеваний или травм, а также их родственники, с нетерпением и надеждой ждут помощи от врачей и доноров и надеются на спасение донорской кровью, которая им остро необходима. Именно для этого, мы - люди с гемофилией, организовали и поддерживаем работу нашего проекта "Река Жизни" по возрождению и развитию безвозмездного донорства. Ведь мы, без преувеличения, жизнью своей обязаны донорам - людям, совершающим свой тихий долгосрочный подвиг. В эти минуты, когда вы читаете эти строки, автобусы и троллейбусы муниципального транспорта безвозмездно уже везут наши листовки с призывами к населению сдать кровь. Это же, и тоже безвозмездно, уже сделал Рязанский КВЦ на своих досках объявлений. Мы очень верим в то, что и вы найдёте местечко на полосах своих изданий или в ваших эфирах, с тем чтобы поздравить доноров с их Всемирным праздником и призвать население города и области последовать их

• 2-06-2016, 16:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Вниманию больных гемофилией Москвы!

Как известно, многие из нас страдают хроническим гепатитом С (ХГС). Медицина не стоит на месте, и в настоящий момент разработаны в мире и начинают применяться в России новые противовирусные препараты, которые не являются интерферонами, не имеют таких побочных эффектов, как интерфероны, при этом обладают большей эффективностью. Для организации наблюдения и лечения ХГС мы просим каждого больного гемофилией с хроническим гепатитом, имеющего постоянную регистрацию в Москве, встать на учет в Центр по лечению хронических вирусных гепатитов Инфекционной клинической больницы № 1 Департамента здравоохранения города Москвы. Для этого нужно получить направление в вышеуказанный центр в поликлинике, к которой вы прикреплены или из гемцетра ГКБ им. Боткина... ...

• 2-06-2016, 12:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края

10 мая 2016 г. во Владивостоке прошла школа гемофилии «Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края». Мероприятие посетило около 30 человек. Перед собравшимися выступили: представитель Всероссийского общества гемофилии в Дальневосточном федеральном округе Дмитрий Иванович Гончаров и генеральный директор медико-генетического центра (г. Хабаровск) Василиса Валерьевна Дудурич. Предлагаем вашему вниманию статью Василисы Валерьевны.

• 2-06-2016, 11:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Дорогие друзья!
Всероссийское общество гемофилии по Московской области запускает летний видео конкурс!
Принять участие в нем могут все желающие(дети и взрослые). Ваша задача снять видео ролик длиной от 2 до 5 минут на тему "Гемофилия - стиль жизни" и отправить его нам на один из электронных адресов wogmo@yandex.ru  или tatjanawog@mail.ru . Видео может быть снято на любое удобное для вас устройство.
В середине августа будет подведение итогов конкурса. Все победители, призеры, участники будут награждены памятными грамотами и подарками.

• 27-05-2016, 16:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

В настоящее время в России достигнуты прекрасные результаты в лечении гемофилии, но теперь пациенты погибают от последствий ранее проведенного лечения: получая вплоть до 2005 года гемостатическую терапию различными компонентами крови с недостаточной вирусной инактивацией, они оказались массово инфицированы хроническим гепатитом С. В настоящее время, по данным Регистра больных гемофилией, 94% пациентов с гемофилией старше 18 лет страдают хроническим гепатитом С и имеют высокий риск развития цирроза печени и гепатоцеллюлярной карциномы. В настоящее время в России достигнуты прекрасные результаты в лечении гемофилии, но теперь пациенты погибают от последствий ранее проведеного лечения: получая вплоть до 2005 г. гемостатическую терапию различными компонентами крови с недостаточной вирусной инактивацией, они оказались массово инфицированы хроническим гепатитом С... полная статья на сайте Медицинский вестник

• 25-05-2016, 13:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Дагестан посетила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Архипова и заведующий отделением реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией ГНЦ РАМН, профессор Владимир Зоренко, которые провели Школу гемофилии, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики. Мероприятие организуется для взрослых и детей, столкнувшихся с гемофилией и болезнью Виллебранда. Это тяжелые наследственные заболевания крови, которые характеризуются нарушением свертываемости и возникновением эпизодических спонтанных кровотечений. Единственным методом лечения, позволяющим избежать ранней инвалидности и угрозы жизни, является постоянное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания (заместительная терапия)... полная статья на сайте РИА Дагестан

• 18-05-2016, 18:12
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар для больных гемофилией во Владимире. Май 2016

В майскую субботу 14 числа 2016 года состоялось значимое событие: первый семинар среди больных гемофилией на территории города Владимира. Проходило данное мероприятие благодаря Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», филиал которого с недавних пор появился и в нашем регионе. Решение о создании данного филиала было принято после начала консолидации среди больных гемофилии в области, вначале было только общение при получении лекарственных препаратов, затем решили выходить на более серьёзный уровень...

• 13-05-2016, 16:03
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Информационные листки Всемирной федерации гемофилии

Предлагаем вашему вниманию информационные листки ВФГ: Экономические преимущества профилактики гемофилии, Преимущества лечения гемофилии концентратом фактора свертываемости крови, Экономические преимущества комплексного ухода за больными гемофилией, Экономические преимущества домашнего лечения, Преимущества национального реестра пациентов, Преимущества национальной системы торгов по концентратам фактора свёртывания крови, Структура и функции комплексных центров по лечению гемофилии, Сбор качественной информации...

• 12-05-2016, 15:48
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

Первое занятие в Школе гемофилии в городе Иркутске состоялось 16 апреля 2016 года. Открыла мероприятие Людмила Громова, ответственный представитель ВОГ в СФО. Людмила Игоревна обратилась к присутствующим с приветственным словом, пожелав эффективной работы слушателям и организаторам Школы на впервые созданной диалоговой площадке. Она акцентировала внимание участников мероприятия на знаменательной дате 17 апреля, ведь именно в этот день ежегодно отмечается Международный день гемофилии. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, дата 17 апреля призвана привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией. К этой дате приурочены многие события...

• 12-05-2016, 15:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Не остаться наедине с болезнью…

Володе 15лет. Он один из ста двадцати пациентов с нарушениями свёртывающей системы крови, которые проживают сегодня в Иркутской области. Месяц назад для иркутян, страдающих гемофилией, впервые открыла свои двери виртуальная диалоговая площадка Школы гемофилии. Приветствуя гостей и участников, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова, отметила, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для тех родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом гемофилия. Впрочем, для Володи занятия, организованные Школой также важны, хотя семьи у мальчика нет. Он является воспитанником Иркутского детского дома. Несмотря на свой социальный статус, накладывающий разного рода ограничения на повседневную жизнь, проблем с медикаментозным обеспечением у больного ребенка нет. Юноша получает заместительную терапию – необходимые инъекции фактора свертывания крови в полном объеме и своевременно...

• 10-05-2016, 16:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Дорогие друзья, мы провели масштабное обновление нашего правового отдела. Юридические документы касающиеся вопросов: жилья, пенсий, инвалидности, соцпакета, лекарственного обеспечения, стандартов лечения, образования, общественных организаций инвалидов, высокотехнологичной медицинской помощи доступны на нашем сайте в новейших редакция