Письмо Росздравнадзора о нежелательных реакциях у больных гемофилией
  • 28-12-2016, 18:10
  • 0
Письмо Росздравнадзора о нежелательных реакциях у больных гемофилией
Предлагаем вашему внимание письмо Росздравнадзора. В данном письме указывается на необходимость обязательно фиксировать в системе фармаконадзора нежелательных реакций у больных гемофилией, в том числе появления ингибитора. Обращаем ваше внимание, что в случае отказа врача или медицинского учреждения от фиксации реакции в системе фармаконадзора, пациент имеет право сделать это самостоятельно в порядке, указанном во вложенном письме.
читать дальше посмотрело: 2 011
Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими
  • 28-12-2016, 17:30
  • 1
Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими
20 декабря 2016 г. в г. Ярославле проводились открытые соревнования по плаванию для лиц с ограниченными возможностями здоровья. В соревнованиях приняли участие десять обучающихся отделения адаптивной физической культуры и спорта МБУ ДО ДЮСШ № 10 г. Иванова. В их числе был начинающий пловец, член Ивановской региональной общественной организации ВОГ - Кисляков Андрей...
читать дальше посмотрело: 1 606
Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области
  • 28-12-2016, 16:30
  • 1
Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области
Областной новогодний губернаторский праздник состоялся в Ивановском музыкальном театре 22 декабря. Его участниками стали более 1400 детей, проживающих в муниципалитетах региона. Мероприятие проводится ежегодно для одаренных ребят, а также детей, нуждающихся в особой заботе государства. В празднике приняли участие ребята, отличившиеся в учебе, спорте, творчестве, а также дети с ограниченными возможностями здоровья, сироты, дети, оставшиеся без попечения
читать дальше посмотрело: 1 978
«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года
  • 28-12-2016, 13:41
  • 1
«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года
К числу наиболее уязвимых категорий, нуждающихся в особой заботе, относятся дети-инвалиды, а также молодые инвалиды в возрасте до 25 лет, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Им нужна помощь извне в расширении коммуникативного пространства, адаптации среди сверстников и социальной интеграции в общество. Для таких детей и их родителей с этого года начала работать «ШКОЛА РОДИТЕЛЕЙ», которая создана и действует при поддержке Губернаторского фонда «Дети Ивановской области»...
читать дальше посмотрело: 1 604
"Школа гемофилии" в Ярославле. Зима 2016
  • 24-12-2016, 14:16
  • 3
"Школа гемофилии" в Ярославле. Зима 2016
10 декабря 2016 года в отеле Park Inn Ярославль в конференц-залах «Пастухов» и «Мельгунов» прошла заключительная в этом году «Школа гемофилии» в виде семинара, тренинга, мастер-класса для детей, консультации врачей. В работе школы приняли участие 57 человек. Врачи гематологи лечебно-профилактических учреждений города Ярославля, главный внештатный специалист Департамента здравоохранения и фармации, доцент кафедры онкологии курса гематологии Ярославского государственного медицинского университета, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ ЯО областной детской клинической больницы, заведующий хирургической клиники ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, родители и пациенты, педагоги, представители компаний, СМИ.
читать дальше посмотрело: 2 409
Видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов
  • 24-12-2016, 12:48
  • 2
Видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов
Предлагаем вашему вниманию видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов. Короткий вариант фильма https://youtu.be/nv14a5boNxE Полный вариант фильма https://youtu.be/wTYNOjvzM8k
читать дальше посмотрело: 1 601
"Река Жизни-76" завершена
  • 22-12-2016, 16:50
  • 0
"Река Жизни-76" завершена
Дорогие друзья, спешу сообщить, что очередная акция "Река Жизни-76" возрождения и развития безвозмездного донорства в рязанском регионе - завершена. О её особенностях и результатах см. во вложении. Мы все вместе славно сработали и в этот раз. Наиболее активно и грамотно информационную кампанию по привлечению населения на донорские пункты провели на сей раз телевизионщики и радийщики ВГТРК "Ока". Но и многие другие СМИ области не остались в стороне. Огромная всем благодарность. С наступающим Новым Годом. Всем здоровья, счастья, любви и успехов в вашем очень нужном деле. Ваш, Евгений Соколов пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 1 534
Школа ИТП в Калиниграде
  • 21-12-2016, 18:21
  • 0
Школа ИТП в Калиниграде
В Калининграде 17 декабря 2016г. в конференц-зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (48 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...
читать дальше посмотрело: 1 832
Обнинск. "Пусть мир будет добрее!"
  • 16-12-2016, 15:53
  • 1
Обнинск. "Пусть мир будет добрее!"
В газете "Обнинск" №104 этого года опубликована статья о выставках-конкурсах детского рисунка, посвященного донорству. Одним из организаторов данных конкурсов выступает Калужская региональная организация Всероссийского общества гемофилии. Скан статьи
читать дальше посмотрело: 1 553
Оптимизация расходов не должна убивать людей. Резолюции VII Всероссийского Конгресса пациентов
  • 14-12-2016, 16:01
  • 2
Оптимизация расходов не должна убивать людей. Резолюции VII Всероссийского Конгресса пациентов
На VII Всероссийском Конгрессе пациентов, деятельное участие в котором приняло Всероссийское общество гемофилии, были приняты резолюции. Сегодня они опубликованы на сайте Всероссийского союза пациентов. Предлагаем их вашему вниманию по ссылке
читать дальше посмотрело: 1 663
"Школа гемофилии" в Белгороде. Зима 2016
  • 13-12-2016, 11:51
  • 3
"Школа гемофилии" в Белгороде. Зима 2016
подробнее - фотоотчет и видео о мероприятии
читать дальше посмотрело: 2 974
Запросы в МЗ РФ
  • 1-12-2016, 12:38
  • 2
Запросы в МЗ РФ
На прошлой неделе Всероссийское общество гемофилии обратилось к Министерству здравоохранения РФ с двумя запросами: разъяснить порядок выдачи факторов свертывания крови с т.н. «плавающей» дозировкой и разъяснить порядок перевода лекарственной терапии пациентов с препарата одного МНН, на препарат другого, в рамках одной группы одной группы анатомо-терпапевтическо-химической классификации .
читать дальше посмотрело: 1 693
19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"
  • 22-11-2016, 16:07
  • 3
19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"
Успешно прошла осенняя «Школа гемофилии» в Москве. Лекция Татьяны Юрьевны Полянской была выслушана с огромным интересом. Она ответила на самые острые и главные вопросы: как уберечь ребенка от гемартроза. Всем нуждавшимся в консультации ортопеда они были проведены. Лекция Владимира Викторовича Вдовина о факторах свертывания крови была познавательна и изложена доступным для нас, родителей, языком...
читать дальше посмотрело: 2 527
"Форум действий" Общероссийского народного фронта
  • 22-11-2016, 12:30
  • 1
"Форум действий" Общероссийского народного фронта
Президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв принимает участие в "Форуме Действий" Общероссийского народного фронта, платформа "Социальная справедливость".
читать дальше посмотрело: 1 580
Письмо в МЗ МО о ситуации с обеспечением больных ИТП препаратами
  • 22-11-2016, 12:12
  • 1
Письмо в МЗ МО о ситуации с обеспечением больных ИТП препаратами
В Московской области сложилась критическая ситуация с лекарственным обеспечением больных ИТП. Произошло это в связи с тем, что Минздрав региона закупил только один препарат из двух, требующихся больным иммунной тромбоцитопенией. В результате, пациенты с противопоказаниями, нежелательной реакцией или отсутствием клинического эффекта на закупленный препарат не могут перейти на терапию вторым препаратом. Всероссийское общество гемофилии, в настоящее время защищающее интересы пациентов с ИТП, обратилось в Министерство здравоохранения Московской области с письмом, призывающим разобраться в сложившейся ситуации. письмо
читать дальше посмотрело: 1 475
Вместе против болезни. Школа пациента работает в Липецке
  • 22-11-2016, 11:55
  • 1
Вместе против болезни. Школа пациента работает в Липецке
Репортаж "Мост ТВ" о "Школе гемофилии" в Липецке. http://most.tv/news/74379.html
читать дальше посмотрело: 7 023
"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016
  • 21-11-2016, 13:08
  • 2
"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016
В конце этого уходящего года, для больных гемофилией Липецкой области, мы провели увлекательное мероприятие «Школу гемофилии – Липецк 2016». 19 ноября, в гостинице Mercure Lipetsk Center собрались неравнодушные к своему здоровью люди, страдающие дефицитом факторов свертывания крови. В рамках мероприятия участники обсудили очень важные вопросы, которые связаны с их здоровьем, а также в социальной сфере. Тем для обсуждения было предостаточно...
читать дальше посмотрело: 2 356
Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. 10 и 11 декабря 2016 г.
  • 18-11-2016, 17:44
  • 0
Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. 10 и 11 декабря 2016 г.
10 и 11 декабря 2016 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы.
читать дальше посмотрело: 1 997
Школа гемофилии во Владимире
  • 15-11-2016, 14:01
  • 1
Школа гемофилии во Владимире
22 октября 2016 в городе Владимир прошёл семинар среди больных гемофилией. К большому сожалению, многие участники не смогли приехать, так как по состоянию здоровья некоторые из них прикованы к инвалидной коляске, но тем не менее 25 больных гемофилией прибыли из разных уголков Владимирской области, в том числе и дети с родителями. Мероприятие проводилось в конференц-зале гостиницы «Владимир». На «Школу гемофилии» было приглашено местное телевидение, которое
читать дальше посмотрело: 1 719
Юрий Жулев: Менять систему можно. Главное – решиться подать голос в защиту себя же
  • 14-11-2016, 23:23
  • 1
Юрий Жулев: Менять систему можно. Главное – решиться подать голос в защиту себя же
Юрий Жулёв на Общественном телевидении России. Ссылка http://www.otr-online.ru/programmi/prav-da-1240/chelovek-protiv-sistemi-60902.html
читать дальше посмотрело: 1 656
VII Конгресс Всероссийского союза пациентов
  • 12-11-2016, 22:37
  • 0
VII Конгресс Всероссийского союза пациентов
СМИ о мероприятии: На VII Всероссийском конгрессе пациентов обсудили вопрос доступности и качества лекарств - ОТР, 10.11.16 Минздрав предложил изменить порядок оказания медицинской помощи - РБК, 11.11.2016 Клинические руководства идут на смену стандартам оказания медпомощи - Медвестник, 10.11.2016 Нет ни одной другой страны, где так широко представлены государственные гарантии - Медицинский портал, 10.11.2016 Видео заседаний на сайте ВСП: http://www.patients.ru/kongress/vii-vserossiyskiy-kongress-patsientov/2016/11/videotransliatsiia-vii-kongressa-patsientov
читать дальше посмотрело: 1 086
Информировать и защитить пациента
  • 9-11-2016, 23:35
  • 1
Информировать и защитить пациента
«Вечерняя Москва» продолжает рубрику «Первый микрофон». Сегодня мы предоставляем слово сопредседателю Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, президенту Всероссийского общества гемофилии, сопредседателю Всероссийского союза Общественных объединений пациентов Юрию Жулеву. Подробнее: http://vm.ru/news/2016/11/09/informirovat-i-zashchitit-patsienta-339407.html
читать дальше посмотрело: 1 045
"Школа гемофилии" в  Ростове-на-Дону. октября 2016
  • 3-11-2016, 15:55
  • 1
"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. октября 2016
В Ростове-на-Дону 29 октября 2016 г. состоялась школа гемофилии. Выступали проф. Зоренко В.Ю.- зав.отделением ГНЦ МЗ России с докладом «Современная хирургия для больных гемофилией», гл.гематолог Ростовской области Шамрай В.С. и гл.детский гематолог Асланян К.С. с докладами об оказании помощи больным гемофилией. С докладом «Современные методы оказания помощи больным гемофилией» выступила гл.гематолог Волгоградской области Попова Н.А...
читать дальше посмотрело: 2 358
Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидами
  • 24-10-2016, 17:10
  • 0
Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидами
Юрий Жулёв с рождения болен гемофилией. Свою жизнь он посвятил тому, чтобы такие же, как он, не страдали от боли и не погибали без нужных препаратов. И такого положения для людей, больных гемофилией, он действительно добился. В настоящее время Юрий готовится к новой схватке за лекарства и за жизнь пациентов, а в интервью «Правмиру» рассказывает о том, каково это, когда чиновники предлагают принести себя в жертву, на что в нашей стране надеяться слабому, и как учить пациентов отвечать за свою жизнь.
читать дальше посмотрело: 1 936
Пресс-релиз: Акция «Река жизни - 75»  безвозмездного донорства крови, завершилась
  • 24-10-2016, 16:53
  • 0
Пресс-релиз: Акция «Река жизни - 75» безвозмездного донорства крови, завершилась
за два дня: 18 и 19 октября собрано 152 дозы крови! Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Она была приурочена к 13 октября – Международному дню по уменьшению опасности стихийных бедствий. Отмечается по решению Генеральной Ассамблеи ООН. Напоминаю, что вчера на обоих донорских пунктах было собрано 61 доза донорской крови Сегодня 19 октября на обоих донорских пунктах стали донорами ещё 91 человек.
читать дальше посмотрело: 1 597
Материалы V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО
  • 24-10-2016, 16:15
  • 0
Материалы V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО
С любезного согласия докладчиков мы публикуем материалы V межрегиональной научно-практическая конференции по гемофилии Северо-Западного федерального округа...
читать дальше посмотрело: 3 263
  • 20-10-2016, 18:05
  • 0
VII Конгресс ВСП. 9-10 ноября 2016
9-10 ноября 2016 в Москве пройдет VII Конгресс Всероссийского союза пациентов. Как известно, Всероссийское общество гемофилии является соучредителем Союза, а Юрий Александрович Жулёв – сопредседателем организации. Предлагаем вашему вниманию ролик о предстоящем мероприятии.
читать дальше посмотрело: 1 956
"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. 29 октября. Анонс
  • 20-10-2016, 17:58
  • 0
"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. 29 октября. Анонс
29 октября 2016 г. в гостинице «Маринс Парк отель Ростов», конференц-зал «Сочи» 1-й этаж - адрес: Ростов-на-Дону пр. Буденновский, 59 состоится "Школа гемофилии". Приглашаются пациенты Ростовской области. Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские заключения и др. программа мероприятия
читать дальше посмотрело: 1 521
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ