• 28-12-2016, 18:10
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Росздравнадзора о нежелательных реакциях у больных гемофилией

Предлагаем вашему внимание письмо Росздравнадзора. В данном письме указывается на необходимость обязательно фиксировать в системе фармаконадзора нежелательных реакций у больных гемофилией, в том числе появления ингибитора. Обращаем ваше внимание, что в случае отказа врача или медицинского учреждения от фиксации реакции в системе фармаконадзора, пациент имеет право сделать это самостоятельно в порядке, указанном во вложенном письме.

• 28-12-2016, 17:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими

20 декабря 2016 г. в г. Ярославле проводились открытые соревнования по плаванию для лиц с ограниченными возможностями здоровья. В соревнованиях приняли участие десять обучающихся отделения адаптивной физической культуры и спорта МБУ ДО ДЮСШ № 10 г. Иванова. В их числе был начинающий пловец, член Ивановской региональной общественной организации ВОГ - Кисляков Андрей...

• 28-12-2016, 16:30
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области

Областной новогодний губернаторский праздник состоялся в Ивановском музыкальном театре 22 декабря. Его участниками стали более 1400 детей, проживающих в муниципалитетах региона. Мероприятие проводится ежегодно для одаренных ребят, а также детей, нуждающихся в особой заботе государства. В празднике приняли участие ребята, отличившиеся в учебе, спорте, творчестве, а также дети с ограниченными возможностями здоровья, сироты, дети, оставшиеся без попечения

• 28-12-2016, 13:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года

К числу наиболее уязвимых категорий, нуждающихся в особой заботе, относятся дети-инвалиды, а также молодые инвалиды в возрасте до 25 лет, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Им нужна помощь извне в расширении коммуникативного пространства, адаптации среди сверстников и социальной интеграции в общество. Для таких детей и их родителей с этого года начала работать «ШКОЛА РОДИТЕЛЕЙ», которая создана и действует при поддержке Губернаторского фонда «Дети Ивановской области»...

• 24-12-2016, 14:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

«Мастер-класс» руководителя детской фото-видео студии «33-film» на "Школе гемофилии" в Ярославле

• 24-12-2016, 14:16
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

"Школа гемофилии" в Ярославле. Зима 2016

10 декабря 2016 года в отеле Park Inn Ярославль в конференц-залах «Пастухов» и «Мельгунов» прошла заключительная в этом году «Школа гемофилии» в виде семинара, тренинга, мастер-класса для детей, консультации врачей. В работе школы приняли участие 57 человек. Врачи гематологи лечебно-профилактических учреждений города Ярославля, главный внештатный специалист Департамента здравоохранения и фармации, доцент кафедры онкологии курса гематологии Ярославского государственного медицинского университета, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ ЯО областной детской клинической больницы, заведующий хирургической клиники ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, родители и пациенты, педагоги, представители компаний, СМИ.

• 24-12-2016, 12:48
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов

Предлагаем вашему вниманию видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов. Короткий вариант фильма https://youtu.be/nv14a5boNxE Полный вариант фильма https://youtu.be/wTYNOjvzM8k

• 22-12-2016, 16:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Река Жизни-76" завершена

Дорогие друзья, спешу сообщить, что очередная акция "Река Жизни-76" возрождения и развития безвозмездного донорства в рязанском регионе - завершена. О её особенностях и результатах см. во вложении. Мы все вместе славно сработали и в этот раз. Наиболее активно и грамотно информационную кампанию по привлечению населения на донорские пункты провели на сей раз телевизионщики и радийщики ВГТРК "Ока". Но и многие другие СМИ области не остались в стороне. Огромная всем благодарность. С наступающим Новым Годом. Всем здоровья, счастья, любви и успехов в вашем очень нужном деле. Ваш, Евгений Соколов пресс-релиз

• 21-12-2016, 18:21
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Калиниграде

В Калининграде 17 декабря 2016г. в конференц-зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (48 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...

• 16-12-2016, 15:53
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обнинск. "Пусть мир будет добрее!"

В газете "Обнинск" №104 этого года опубликована статья о выставках-конкурсах детского рисунка, посвященного донорству. Одним из организаторов данных конкурсов выступает Калужская региональная организация Всероссийского общества гемофилии. Скан статьи

• 14-12-2016, 16:01
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Оптимизация расходов не должна убивать людей. Резолюции VII Всероссийского Конгресса пациентов

На VII Всероссийском Конгрессе пациентов, деятельное участие в котором приняло Всероссийское общество гемофилии, были приняты резолюции. Сегодня они опубликованы на сайте Всероссийского союза пациентов. Предлагаем их вашему вниманию по ссылке

• 14-12-2016, 12:02
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Школа гемофилии" в Твери. Зима 2016

• 13-12-2016, 11:51
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

"Школа гемофилии" в Белгороде. Зима 2016

подробнее - фотоотчет и видео о мероприятии

• 1-12-2016, 12:38
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Запросы в МЗ РФ

На прошлой неделе Всероссийское общество гемофилии обратилось к Министерству здравоохранения РФ с двумя запросами: разъяснить порядок выдачи факторов свертывания крови с т.н. «плавающей» дозировкой и разъяснить порядок перевода лекарственной терапии пациентов с препарата одного МНН, на препарат другого, в рамках одной группы одной группы анатомо-терпапевтическо-химической классификации .

• 22-11-2016, 16:07
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"

Успешно прошла осенняя «Школа гемофилии» в Москве. Лекция Татьяны Юрьевны Полянской была выслушана с огромным интересом. Она ответила на самые острые и главные вопросы: как уберечь ребенка от гемартроза. Всем нуждавшимся в консультации ортопеда они были проведены. Лекция Владимира Викторовича Вдовина о факторах свертывания крови была познавательна и изложена доступным для нас, родителей, языком...

• 22-11-2016, 12:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Форум действий" Общероссийского народного фронта

Президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв принимает участие в "Форуме Действий" Общероссийского народного фронта, платформа "Социальная справедливость".

• 22-11-2016, 12:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо в МЗ МО о ситуации с обеспечением больных ИТП препаратами

В Московской области сложилась критическая ситуация с лекарственным обеспечением больных ИТП. Произошло это в связи с тем, что Минздрав региона закупил только один препарат из двух, требующихся больным иммунной тромбоцитопенией. В результате, пациенты с противопоказаниями, нежелательной реакцией или отсутствием клинического эффекта на закупленный препарат не могут перейти на терапию вторым препаратом. Всероссийское общество гемофилии, в настоящее время защищающее интересы пациентов с ИТП, обратилось в Министерство здравоохранения Московской области с письмом, призывающим разобраться в сложившейся ситуации. письмо

• 22-11-2016, 11:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Вместе против болезни. Школа пациента работает в Липецке

Репортаж "Мост ТВ" о "Школе гемофилии" в Липецке. http://most.tv/news/74379.html

• 21-11-2016, 13:08
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016

В конце этого уходящего года, для больных гемофилией Липецкой области, мы провели увлекательное мероприятие «Школу гемофилии – Липецк 2016». 19 ноября, в гостинице Mercure Lipetsk Center собрались неравнодушные к своему здоровью люди, страдающие дефицитом факторов свертывания крови. В рамках мероприятия участники обсудили очень важные вопросы, которые связаны с их здоровьем, а также в социальной сфере. Тем для обсуждения было предостаточно...

• 18-11-2016, 17:44
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. 10 и 11 декабря 2016 г.

10 и 11 декабря 2016 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы.

• 15-11-2016, 14:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии во Владимире

22 октября 2016 в городе Владимир прошёл семинар среди больных гемофилией. К большому сожалению, многие участники не смогли приехать, так как по состоянию здоровья некоторые из них прикованы к инвалидной коляске, но тем не менее 25 больных гемофилией прибыли из разных уголков Владимирской области, в том числе и дети с родителями. Мероприятие проводилось в конференц-зале гостиницы «Владимир». На «Школу гемофилии» было приглашено местное телевидение, которое

• 14-11-2016, 23:23
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Юрий Жулев: Менять систему можно. Главное – решиться подать голос в защиту себя же

Юрий Жулёв на Общественном телевидении России. Ссылка http://www.otr-online.ru/programmi/prav-da-1240/chelovek-protiv-sistemi-60902.html

• 12-11-2016, 22:37
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

VII Конгресс Всероссийского союза пациентов

СМИ о мероприятии: На VII Всероссийском конгрессе пациентов обсудили вопрос доступности и качества лекарств - ОТР, 10.11.16 Минздрав предложил изменить порядок оказания медицинской помощи - РБК, 11.11.2016 Клинические руководства идут на смену стандартам оказания медпомощи - Медвестник, 10.11.2016 Нет ни одной другой страны, где так широко представлены государственные гарантии - Медицинский портал, 10.11.2016 Видео заседаний на сайте ВСП: http://www.patients.ru/kongress/vii-vserossiyskiy-kongress-patsientov/2016/11/videotransliatsiia-vii-kongressa-patsientov

• 9-11-2016, 23:35
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Информировать и защитить пациента

«Вечерняя Москва» продолжает рубрику «Первый микрофон». Сегодня мы предоставляем слово сопредседателю Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, президенту Всероссийского общества гемофилии, сопредседателю Всероссийского союза Общественных объединений пациентов Юрию Жулеву. Подробнее: http://vm.ru/news/2016/11/09/informirovat-i-zashchitit-patsienta-339407.html

• 3-11-2016, 15:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. октября 2016

В Ростове-на-Дону 29 октября 2016 г. состоялась школа гемофилии. Выступали проф. Зоренко В.Ю.- зав.отделением ГНЦ МЗ России с докладом «Современная хирургия для больных гемофилией», гл.гематолог Ростовской области Шамрай В.С. и гл.детский гематолог Асланян К.С. с докладами об оказании помощи больным гемофилией. С докладом «Современные методы оказания помощи больным гемофилией» выступила гл.гематолог Волгоградской области Попова Н.А...

• 24-10-2016, 17:10
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидами

Юрий Жулёв с рождения болен гемофилией. Свою жизнь он посвятил тому, чтобы такие же, как он, не страдали от боли и не погибали без нужных препаратов. И такого положения для людей, больных гемофилией, он действительно добился. В настоящее время Юрий готовится к новой схватке за лекарства и за жизнь пациентов, а в интервью «Правмиру» рассказывает о том, каково это, когда чиновники предлагают принести себя в жертву, на что в нашей стране надеяться слабому, и как учить пациентов отвечать за свою жизнь.

• 24-10-2016, 16:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз: Акция «Река жизни - 75» безвозмездного донорства крови, завершилась

за два дня: 18 и 19 октября собрано 152 дозы крови! Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Она была приурочена к 13 октября – Международному дню по уменьшению опасности стихийных бедствий. Отмечается по решению Генеральной Ассамблеи ООН. Напоминаю, что вчера на обоих донорских пунктах было собрано 61 доза донорской крови Сегодня 19 октября на обоих донорских пунктах стали донорами ещё 91 человек.

• 24-10-2016, 16:15
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Материалы V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО

С любезного согласия докладчиков мы публикуем материалы V межрегиональной научно-практическая конференции по гемофилии Северо-Западного федерального округа...

• 20-10-2016, 18:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

VII Конгресс ВСП. 9-10 ноября 2016

9-10 ноября 2016 в Москве пройдет VII Конгресс Всероссийского союза пациентов. Как известно, Всероссийское общество гемофилии является соучредителем Союза, а Юрий Александрович Жулёв – сопредседателем организации. Предлагаем вашему вниманию ролик о предстоящем мероприятии.

• 20-10-2016, 17:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. 29 октября. Анонс

29 октября 2016 г. в гостинице «Маринс Парк отель Ростов», конференц-зал «Сочи» 1-й этаж - адрес: Ростов-на-Дону пр. Буденновский, 59 состоится "Школа гемофилии". Приглашаются пациенты Ростовской области. Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские заключения и др. программа мероприятия