Отдых

Вопросы, не касающиеся лечения гемофилии
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.

Отдых

Сообщение okswise » 12 фев 2012, 13:15

Всем привет из солнечной Астрахани (хотя сейчас у нас -30). Хотим организовать отдых наших детей на море. Но что-то не продвигается наша затея. Уважаемые регионы, у кого есть подобный успешный опыт, поделитесь пожалуйста: с чего начинали?, какие методы воздействия использовали? и т.д.
okswise
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 12 фев 2012, 12:35

Re: Отдых

Сообщение valya » 12 фев 2012, 21:30

добрый день! К сожалению я не с ответом, а с советом : форум очень давно не работал, Вы можете очень долго ждать ответа, пока он снова не "раскочегарится" и будет много народа. Попробуйте разместить свой вопрос на сайтах региональных организаций, может, быстрее подскажут. Удачи!
valya
 
Сообщения: 329
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: Отдых

Сообщение Серёжкинс » 12 фев 2012, 22:07

okswise писал(а):Всем привет из солнечной Астрахани (хотя сейчас у нас -30). Хотим организовать отдых наших детей на море. Но что-то не продвигается наша затея. Уважаемые регионы, у кого есть подобный успешный опыт, поделитесь пожалуйста: с чего начинали?, какие методы воздействия использовали? и т.д.


Вот что по этому поводу написано на сайте Дагестанского общества http://hemophilia05.ru/news_files/Fax.pdf
Аватара пользователя
Серёжкинс
 
Сообщения: 183
Зарегистрирован: 09 фев 2012, 18:36

Re: Отдых

Сообщение okswise » 14 фев 2012, 00:12

Спасибо! Будем перенимать опыт.
okswise
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 12 фев 2012, 12:35

Re: Отдых

Сообщение Серёжкинс » 14 фев 2012, 12:28

А вот еще одно сообщение http://www.hemophilia.ru/rhs/rhs-reg/30 ... lasti.html
Так что у кого как.
Аватара пользователя
Серёжкинс
 
Сообщения: 183
Зарегистрирован: 09 фев 2012, 18:36

Re: Отдых

Сообщение Dracula » 24 фев 2012, 20:35

okswise писал(а):Всем привет из солнечной Астрахани (хотя сейчас у нас -30). Хотим организовать отдых наших детей на море. Но что-то не продвигается наша затея. Уважаемые регионы, у кого есть подобный успешный опыт, поделитесь пожалуйста: с чего начинали?, какие методы воздействия использовали? и т.д.


Связывайтесь по скайпу. Мой адрес "hemos909@gmail.com". Раскажу с чего начинать.
Dracula
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 24 фев 2012, 20:29

Re: Отдых

Сообщение светлана » 22 июл 2012, 20:57

Добрый день! Моему сыну 7 лет и нам ниразу не давали путевки на юг, хотя заявление я пишу ежегодно и ежегодно пишу жалобы...Может не так и не туда.Наша региональное общество гемофилии не занимается организацией отдыха на море. Возможно ли одной семьей добится результата?! Поделитесь пожалуйста опытом, советом. Спасибо.
светлана
 
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 13 мар 2012, 22:29

Re: Отдых

Сообщение valya » 24 июл 2012, 13:21

to Светлана: Если в Вашей региональной ассоциации не занимаются вопросом летнего отдыха,то, может, просто по тому, что некому этим заниматься? Ведь помните гениальную фразу " спасение утопающих- дело рук самих утопающих" :). Наверное, просто нет активного человека, кому бы очень захотелось свозить мальчишек к морю. Ведь всегда кто-то умеет делать одно, кто-то другое и только вместе мы - сила, потому что нас много и мы умеем всё... ассоциация - это мы сами... Раз у Вас не получилось для одного своего мальчика, может, попробовать сделать это для нескольких? Отказать группе нуждающихся в особых условиях реабилитации детей сложнее, чем лично-персонально кому-то, нужны уже кое-какие основания, ведь могут на чиновника пожаловаться, выжить его с теплого места...Наверняка, кто-то из мам пытался также как и Вы получить положенную для ребенка-инвалида путевку ( если оформлена инвалидность) и максимум что было предложено - море зимой и без сопровождающего. А есть опыт реабилитации детей с гемофилией, который утверждает, что очень хорошо действует море, и непременно летом, и непременно не меньше 20 дней для адаптации... и с этим уже труднее бороться, чем с просто желанием какой-то отдельно взятой мамы... Попробуйте объединиться, переговорите с мамами, наверняка найдется кто-нибудь такой же активный, как и Вы, объедините усилия. В этой же теме пораньше drakula был готов поделиться опытом, спишитесь с ним, что он посоветует. В новом номере "геминформа", который сейчас выходит из печати, и будет рассылаться как раз есть небольшая заметка по этой теме, там названы региональные организации, которые регулярно вывозят ребят ( я просто не помню на память кто), почитайте журнал, спишитесь с ними, уверена, они с удовольствием с Вами поделятся своим опытом. Ваша региональная организация, я уверена, будет только рада Вашей инициативе, потому что она нужна как раз для того, чтобы объединять и отстаивать интересы семей с гемофилией. в ассоциации есть списки семей с детьми разного возраста, прозвоните народ, кто-то воодушевится Вашей идеей, а кто-то будет просто "масовкой", но и она нужна :). Только дело это нелегкое и искать здесь надо не просто абстрактно желающих поехать на море с ребенком, а готовых оторвать, простите , для этого задницу от дивана и попробовать что-то сделать вопреки собственному нигилизму.
valya
 
Сообщения: 329
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: Отдых

Сообщение АННА 51 » 13 июн 2013, 21:48

светлана писал(а):Добрый день! Моему сыну 7 лет и нам ниразу не давали путевки на юг, хотя заявление я пишу ежегодно и ежегодно пишу жалобы...Может не так и не туда.Наша региональное общество гемофилии не занимается организацией отдыха на море. Возможно ли одной семьей добится результата?! Поделитесь пожалуйста опытом, советом. Спасибо.


Нам тоже 7,у нас в Мурманске этим вопросом занимается ФСС , раз в год пишем заявление и все, ездили уже 3 раза ,раньше в Евпаторию ,в этом году только вернулись с Анапы. ездим только летом ,в ФСС сразу обговариваем когда хотим поехать и если что то появляеся,они сами званят и предлагают.
АННА 51
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 13 июн 2013, 20:53

Re: Отдых

Сообщение Серёжкинс » 14 июн 2013, 00:47

Здорово. Прямо как в сказке. Вам очень повезло в этом плане.
Аватара пользователя
Серёжкинс
 
Сообщения: 183
Зарегистрирован: 09 фев 2012, 18:36

След.

Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1