Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

  • 25-08-2017, 15:00
  • 3

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»Школы для пациентов - явление довольно распространенное в работе поликлиник и общественных организаций. Удобное сочетание лекций врача и практической части дают знания всем заинтересованным пациентам и их родственникам. В Великом Новгороде Школы общества гемофилии давно переросли подобный формат  - каждая из них становится встречей родных людей, с радостью принимающих в свою семью новичков. Рассказывает Игорь Авшаров, президент новгородского региональной организации Всероссийского общества гемофилии - «В 2016 году мы завершили невероятно интересный и довольно сложный проект «По малой родине моей». На протяжении 6 лет члены нашего общества и их родные отправлялись по заранее согласованному маршруту в одно из исторически значимых мест Новгородчины. Мы назвали таки путешествия автопешим походом. Исходили из возможностей каждого. Можешь идти - иди, можешь жить в палатке - живи. Параллельно предоставлялись и машины для передвижения, и комфортные условия проживания (кемпинг). Мы ждали этих летних событий, обсуждали места, которые посетим, а после - делились впечатлениями и чувствами от События - мы узнали, мы сделали что-то необыденное, и главное -  мы смогли! За эти годы мы действительно лучше узнали свою родину и соприкоснулись с местами, где творили Достоевский и Бианки, посетили историческую реконструкцию «Княжья братчина» в Любытино и взбирались на пик Валдайской возвышенности. Эти приключения стали для нас отличными воспоминаниями и заинтересовали историей родного края».

В этом году Школа гемофилии обрела новую форму. Обусловлено это назревшей необходимостью углубленной работы с подросшим поколением больных гемофилией. К сожалению, детский гематолог отмечает снижение уровня приверженности со стороны родителей профилактическому лечению. Родители не в полной мере осознают последствия такого поведения, а нечастые встречи в условиях поликлинического приема не позволяют врачу настроить родителей на ответственное отношение к здоровью ребенка. Зачастую информация о том, что отсутствие профилактики ведет к инвалидности, не воспринимается, как данность. Наряду с этим полностью отсутствует психологическая подготовка детей к самостоятельному введению лекарственного препарата.

«Организуя новые Школы, перед собой мы поставили две задачи. Первая - максимально полно разъяснить родителям суть профилактики и дать знания о заболевании. Вторая, что в ряде семейных ситуаций может быть единственно верным выходом, - дать детям возможность самим контролировать свои отношения с гемофилией. Мы взяли на себя обязательства, по возможности, с учетом возраста, научить их самостоятельному проведению инъекций. Вместо одной Школы в год теперь мы встречаемся трижды, формируя группы в зависимости от места проживания. Таким образом, малое количество участников позволяет создать необходимую атмосферу доверия и внимания к каждому. Малая форма и настойчивость организаторов позволили достичь желаемых результатов первого этапа. Так, на встрече в Старой Руссе 18 августа трое мальчиков 11, 10 и 8 лет впервые самостоятельно ввели себе фактор. Атмосфера встречи и участие психолога позволили детям преодолеть психологический барьер перед инъекцией, а патронаж опытной медицинской сестры гарантировал правильность манипуляции» - делится лидер новгородских гемофилических больных.

Четкая организация Школ, участие в них врача специалиста, медицинской сестры и психолога, сочетание лекционного материала и практики, психологического тренинга, культурологического элемента и спортивно-развлекательного, позволяют добиться планируемого результата. Дети понимают, что они не одиноки в своих трудностях и ограничениях, приобретают друзей, получают такой необходимый для здоровой жизни опыт. Взрослые получают возможность без ограничения по времени задавать вопросы врачу, обсуждая все тонкости жизни с гемофилией, знакомятся друг с другом вдохновляясь на кропотливый труд или наоборот, делясь своим опытом с теми, кто в силу психологических причин, отрицает заболевание своего ребенка…

Новгородская Школа гемофилии  - 2017 проходит в три этапа. Два из них состоялись летом в Боровичах и Старой Руссе. На третью встречу, что пройдет в начале декабря в Великом Новгороде, планируется собрать всех жителей области, чья жизнь связана с гемофилией. Отрадно, что в каждом из этих городов администрации больниц предоставляют Обществу уютные залы для проведения занятий. «Мы чувствуем поддержку со стороны медицинского сообщества. И это тоже вклад в копилку нашей силы - силы любить жизнь и быть активными, быть добрыми и располагать ресурсами сострадать другим людям» - считает Авшаров.

 

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

Школы гемофилии - апгрейд «по-новгородски»

  • посмотрело: 737
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ