К вопросу защиты заявок на 2017 год
  • 29-10-2015, 13:45
  • 3
К вопросу защиты заявок на 2017 год
Дорогие друзья! Как вы уже знаете в эти дни в МЗ РФ проходит защита региональных заявок на 2017 год по программе 7 нозологий. Почти все регионы перевели определенное количество пациентов на "мороктоког альфа" (отечественный рекомбинантный фактор VIII). При этом МЗ РФ спрашивает представителей регионов поставили ли они в известность самих пациентов о переводе на другой МНН (международное непатентованное наименование лекарственного препарата) и все отвечают, что с пациентами переговорили и те дали свое согласие. Сейчас мы это проверить не можем, т.к. у нас нет списка по заявкам, но МЗ РФ выборочно постарается это проверить само. Мы должны понимать, что перевод пациента на другой МНН должен быть согласован с ним...
читать дальше посмотрело: 1 968
Письмо Минздрава РФ по общественным советам и школам пацентов 2015
  • 29-05-2015, 15:54
  • 0
Письмо Минздрава РФ по общественным советам и школам пацентов 2015
Минздрав России считает возможным рекомендовать органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и советам общественных организаций по защите прав пациентов, созданным при этих органах государственной власти, развивать сотрудничество с общественными объединениями по защите прав граждан в сфере охраны здоровья и содействовать в проведении «школ пациентов». скачать письмо
читать дальше посмотрело: 279
Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии
  • 16-04-2015, 17:31
  • 0
Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии
Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии 2015. Скачать пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 1 131
План региональных конференций ВОГ на 2015 г.
  • 1-12-2014, 12:41
План региональных конференций ВОГ на 2015 г.
План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать
читать дальше посмотрело: 2 484
План работы ВОГ на 2015 г.
  • 1-12-2014, 12:34
План работы ВОГ на 2015 г.
План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать
читать дальше посмотрело: 1 717
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии – 17 апреля 2014 г.
  • 15-04-2014, 17:16
  • 1
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии – 17 апреля 2014 г.
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
читать дальше посмотрело: 1 980
Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
  • 1-04-2014, 13:39
  • 0
Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
Письмо на имя В.И.Скворцовой с просьбой предоставить количество больных гемофилией в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации. Текст письма
читать дальше посмотрело: 2 906
Письмо ВОГ в МЗ РФ по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь
  • 1-04-2014, 13:30
  • 0
Письмо ВОГ в МЗ РФ по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя Министра здравоохранения России В.И. Скворцовой по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь текст письма
читать дальше посмотрело: 2 062
Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на высокозатратные нозологии на 2014 г.
  • 23-10-2013, 14:01
  • 1
Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на высокозатратные нозологии на 2014 г.
Как ранее отмечал в своем комментарии Ю. А. Жулёв, МЗ РФ подтвердило, что финансовый норматив в 35 093 руб. не является максимальной суммой на которую должен ориентироваться врач при назначении лекарственного средства. Финансовый норматив - Распоряжение Правительства Российской федерации от 16.08.13 Письмо Всероссийского союза пациентов в МЗ РФ по финансовому нормативу в высокозатратных нозологиях Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на 2014 г.
читать дальше посмотрело: 2 568
Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013
  • 17-09-2013, 16:05
  • 0
Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013
Министерство здравоохранения ответило отказом на наше письмо с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. Подобный ответ нас не устраивает и мы будем продолжать переговоры по данному вопросу. текст письма из МЗ РФ -
читать дальше посмотрело: 2 593
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013
  • 12-08-2013, 15:13
  • 2
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013
Всероссийское общесво гемофилии обратилось к Министру здравоохранения В.И.Скворцовой с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. текст письма
читать дальше посмотрело: 3 333
Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье
  • 9-07-2013, 18:30
  • 1
Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье
Всероссийское общество гемофилии радо проинформировать вас о прибытии в Россию Криса Бомбардье. Крис Бомбардье 27-летний американский альпинист, путешественник и общественный деятель. Он входит в совет директоров международной благотворительной организации, помогающей больным гемофилией «Спаси одну жизнь» (Save One Life). В частности, он помог организовать лабораторию для исследования свертывающей системы крови и гематологический центр в Кении. При этом он сам страдает тяжелой формой гемофилии. В течение двух последних лет Крис начал осуществлять задачу по покорению высочайших вершин шести частей света. Если это ему удастся, он станет первым больным гемофилией, совершившим подобное. Ему уже покорились: Аконкагуа в Южной Америке и Килиманджаро в Африке.
читать дальше посмотрело: 2 742
Пресс-релиз по итогам конкурса
  • 25-03-2013, 13:16
  • 0
Пресс-релиз по итогам конкурса "Английский мост"
Завершен Всероссийский конкурс на знание английского языка «Английский мост», проводившийся среди молодых людей, больных гемофилией. Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии, посвященный данному событию.
читать дальше посмотрело: 1 974
12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея
  • 15-08-2012, 15:23
  • 0
12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея
С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея? Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных. Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые...
читать дальше посмотрело: 10 884
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ