Сразу после того как узнали диагноз

Вопросы, не касающиеся лечения гемофилии
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.

Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение MyHero » 19 дек 2016, 23:19

Добрый день всем!
На днях узнали про вот такое необычное, тяжелое, в тоже время "тихое" заболевание сына.
Благодаря форуму и различным группам в соц.сетях в целом "что делать и куда бежать" понятно.

Осталось несколько вопросов и просьб.

Пожалуйста,откликнитесь те, у кого есть возможность добавить в группу мам в whats app. К сожалению, я сообещения на форуме никому отправлять не могу.

Скажите по опыту, много ли происходит рецидивов (кровотечений, проблем с суставами) в период ожидания прнфилактики? Нам 1 год. Профилактику ждем с 1,5. Очень хочется понимать что и в каком кол-ве может происходить.

Как у кого было? Как быстро мамы переходят на режим самостоятельных уколов? Пока у меня сложилось впечатление, что это все не скоро. В среднем 3-4 года люди привязаны к мед.сестрам/гем.центрам

Возможно порекомендуете правильную литературу. Психологически сейчас очень тяжело и в голове постоянные вопросы "за что? Почему я и мой ребенок? Что я сделала не так? Что будет в будущем? И тд". Есть ли книги,которыми вы спасались?

Заранее всем спасибо!
Здоровья Вам и вашим близким!
MyHero
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 19 дек 2016, 00:49

Re: Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение Ольга_Д » 20 дек 2016, 09:15

Если рука не дрогает и страха нет, то можете сразу просить научить вас колоть. Но все-таки лучше присмотреться к этому, понаблюдать хоть 10 процедур, в чтобы в голове четкий шаблон сформировался. Степень рисков кровоточений связаны с активностью двигательной ребенка. Без конца за руку держать не надо. Но на прогулках надо стоять всегда за его спиной, чтобы отвести поднятую на него лопатку, пригрозить пальчиком ребенку кидающегося камушками, не пускать одного к качелям... и так далее. В общем все тоже самое, что из со здоровыми детками. Только если ребенок сильно ударился, упал с высоты горки (сильно, а не просто шлепнулся), то можно в больницу съездить. Заодно будете учиться учится распознавать опасные и безопасные травмы.
Ольга_Д
 
Сообщения: 143
Зарегистрирован: 04 июл 2013, 02:08
Откуда: Москва

Re: Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение Ольга_Д » 20 дек 2016, 09:19

Если вы сильно заняты работой и нет времени ездить в больницу, то либо няня может возить ребенка туда (это проще), либо нанять медсестру на дом (это сложней).
Ольга_Д
 
Сообщения: 143
Зарегистрирован: 04 июл 2013, 02:08
Откуда: Москва

Re: Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение Ольга_Д » 20 дек 2016, 09:54

Литературу специальную посоветовать не могу. Входите в круг общения мам детей с гемофилией и вы поймете, что нет страшен черт, как его малюют...
Ольга_Д
 
Сообщения: 143
Зарегистрирован: 04 июл 2013, 02:08
Откуда: Москва

Re: Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение valya » 21 дек 2016, 01:33

to MyHero: Рецидивов на профилактике будет не намного меньше, чем при переливании по факту, потому что профилактика не устраняет полностью кровотечения, она просто снижает их вероятность. Смысл профилактики - перевести тяжелую форму гемофилии в среднюю, чтобы исключить вероятность спонтанных кровотечений в суставы. Но Фактор, введенный внутривенно в кровь имеет свойство исчезать со временем, он либо расходуется на остановку кровотечения, если оно есть , либо выводится из организма, если кровотечения нет. Поэтому накопить "впрок" в крови фактор нельзя. Пока концентрация высокая - кровотечения не будет, когда она снизится до небольшого процента вероятность кровотечения снова повысится. Спонтанного кровотечения в сустав не будет, но стукнуться коленкой можно и маленький процент фактора в крови уже не поможет. Поэтому не стоит спешить с профилактикой, особенно, учитывая, что как правило, профилактику назначают после нескольких кровотечений в один сустав, так что не надо торопить события и ждать профилактику как манну небесную. Чем дольше без неё продержитесь, тем лучше. К тому же можно заработать ингибитор, поэтому опять же, не стоит спешить, и переливаниями по факту вполне можно обойтись пока их не много- а пока ребенок под постоянным наблюдением мамы-папы их не будет много.
Переливать самостоятельно надо учиться обязательно, но здесь ещё, кроме Вашего желания и стремления колоть самостоятельно есть один момент - ребенок не должен дёргать рукой. Т.е от ребенка тоже требуется умение спокойно дать себя уколоть. Наверное, это по-разному у всех происходит, но мой перестал реветь в процедурной в 4 года- замечательная медсестра предложила сделать маме подарок на 8 марта - не плакать, и уже с этого момента не плакал в процедурной вообще. Вот с такого момента, наверное и можно учиться колоть, иначе придётся семерым держать...
По поводу .... " в голове постоянные вопросы "........ Выкинуть их из головы и не копаться в себе и окружающих: так случилось, карта так легла. И на этом ставим точку. Чтобы вылезти из этих никому не нужных страданий найдите себе точку отсчёта: посмотрите вокруг, сколько кругом горя, скольким людям гораздо хуже, чем Вам. А у Вас есть причина для радости - у Вас замечательный мальчик. Он обязательно будет умницей и красавцем. Просто Вам придётся приложить несколько больше усилий к этому, чем некоторым другим родителям. Но разве Вы не готовы быть внимательной и хорошей мамой? Вы уже внимательная и хорошая мама, потому что анализируете возможные ситуации и пытаетесь всё предусмотреть. Это правильно, в этом основная задача родителей детей с гемофилией. Гемофилия- это определенный образ жизни, к которому надо привыкнуть, но главное- сегодня есть препарат, который позволяет нам всем абсолютно нормально жить. Так что считаем до трех и начинаем радоваться жизни.
valya
 
Сообщения: 326
Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11

Re: Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение MyHero » 22 дек 2016, 23:41

Большое спасибо всем кто ответил. Отдельное спасибо за личные сообщения.
Очень меня поддержали и преободрили!
MyHero
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 19 дек 2016, 00:49

Re: Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение vereteno » 24 дек 2016, 22:52

а Вы откуда?
vereteno
 
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 12 ноя 2013, 11:28

Re: Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение MyHero » 26 дек 2016, 01:04

vereteno писал(а):а Вы откуда?

Московская область
MyHero
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 19 дек 2016, 00:49

Re: Сразу после того как узнали диагноз

Сообщение vereteno » 26 дек 2016, 15:14

это большой плюс - близко до хороших врачей.
Как писали выше - не искать виноватых - что есть то есть.
Психолог может и нужен, но больше нужен здравый смысл, и иногда холодное сердце.
Литературы очень много в интернете - причем пишут одно и тоже, а там много и не напишешь.В выборе препарата вы ограничены - вам его дадут. Узнаете что проводятся опыты на мышах - но наших детей это уже увы не касается.
самостоятельно колоть - хорошо, но если нет практики то начинать раньше 4 лет не получится - венки плохие, и ребенку больно и вам тяжело - надо искать ХОРОШУЮ медсестру.
САМЫЙ БОЛЬШОЙ СОВЕТ - БЕРЕГИТЕСЬ, то есть создайте вокруг ребенка нетравмоопасную среду - контролируйте его игры, ваши игры с ним, вплоть до прикосновений (у нас раза 3 были проблемы именно с тем что брали под мышками (как все берут)), наколенники, и пр., позже когда он окрепнет многие проблемы уйдут (НО НЕ РАСЛАБЛЯЙТЕСЬ - ПРИДУТ ДРУГИЕ), но к тому времени вы будете опытней, и так поэтапно пройдут года, в которых периодически будут дни/недели/месяцы будут достаточно напряженными. Из нашего опыта скажу (а у нас тяжелая форма+ингибитор) большинства проблем (кровотечений) можно было бы избежать если бы ребенок не был ребенком (банально "не бегай/прыгай", уколотся, И ЗУБЫ,).
vereteno
 
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 12 ноя 2013, 11:28


Вернуться в Общий форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2